5653-苏醒将医学探索转化成文字黄金的著作-第2章
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在这样的时刻，这样的状况下见到这样的病人对我来说真是幸运之极。但是，他们并不是全世界患后脑炎病的所有患者——二十世纪六十年代时，世界上其他地方还有数千名这样的住院病人，其中一些数量很集中。世界上的主要国家都有后脑炎病人。然而，《苏醒》是对这样的病人——他们数十年的“昏睡”和1969年突然的“苏醒”——所做的惟一一部记述。
当时，我觉得有一点非常奇怪：我想，在世界上其他地方也应该同样发生的事情为什么没有记述呢？例如，我知道费城有一批和我的病人相同的患者，为什么他们没有“苏醒”？伦敦——那里的高地医院收治的英国的后脑炎症患者最多——为什么没有？①还有巴黎和维也纳——那里是这一疾病首次爆发的地方——为什么没有？
①卡恩等（1969）写过一篇简短的统计性论文，描述了在高地医院的一些病人中试验左旋多巴的情况，但是一直没有关于这些病人或是任何其他病人“苏醒”的传记性记述——作者注。这一问题并没有单一的答案；很多因素影响了对“苏醒”作某种传记性的描述。
使“苏醒”成为可能的一个因素肯定与“环境”有关。芒特卡梅尔是一个慢性病医院，一个精神病院；而医生一般都避免去那里，或者即使去也会尽快离开。以前的情况并非如此：上一世纪时，沙尔科实际上住在萨尔贝特里耶，而休林斯…杰克逊则住在西莱丁精神病院。神经病学的创始人很清楚，只有在这样的医院中才能深刻和详细地了解重症患者。作为一个住院医生，我自己此前从未去过慢性病医院，而且尽管我在不收住病人的诊所中见过一些后脑炎帕金森氏病患者和其他病人，但对后脑炎疾病的程度和奇特性却一无所知。1966年的芒特卡梅尔之行对我是一种启示。那是我第一次接触到一种其严重程度我从未看到过，阅读过，或听说过的疾病。1935年之后实际上已经不再出版关于昏睡疾病的著述了，所以从未有人描述过后来出现的重度昏睡病。此前，我从来不会想到有可能存在这样的病人；或者说，如果他们存在，会没有人描述过他们。因为医生从未深入到这些令人苦恼的疾病中去，也没有关于这些“无人关注的患者”的报道，而现在对医学界来说，这些病人（可以说）非常引人注目。那时，几乎没有医生去慢性病医院和精神病院，到那里的病房中耐心地倾听和观察，深入了解这些越来越难接触的病患的生？ 砘坪屠Ь场？慢性病医院的“另”一面，好的一面是：医护人员长期在那里工作和生活，会与患者结成非常亲密的关系，了解他们，爱他们，把他们当做人来看。所以，当我到芒特卡梅尔时，我接触到的并不只是“80个后脑炎病历，而是80个人”。那里的医护人员（在相当程度上）很了解他们的内心生活和整体状况，与他们保持着生动而具体的关系，而不是只了解抽象乏味的医学知识。来到这个群体——不只是病患的群体，而是病人与医护人员共同形成的群体——后，我发现自己接触的病人都是人，感到自己越来越不能把他们只当做一些数据或是一系列的病症。
而对病人来说，那当然是一个史无前例的时代，对我们所有人都是如此。二十世纪五十年代后期，医学界已经知道患帕金森氏病的大脑缺少作为传送体的多巴胺，而如果能够增加多巴胺，就有可能使大脑“恢复正常”。但是，给病人使用毫克剂量的左旋多巴（多巴胺的母体）一直没有见效，直到乔治·克齐亚斯医生对一组病人大胆使用了剂量提高1000倍的左旋多巴。克齐亚斯医生的治疗效果于1967年2月发表后，完全改写了帕金森氏病人的前景；一个突然而难以置信的希望出现了——在此之前其前景只能越来越糟糕的病人有可能被新的药物所改变（如果不是治愈的话）。对我们的所有病人来说，生活再一次展现出想像中的画卷。40年之后，他们第一次能够相信未来。从这个时刻起，他们之中弥漫着极度的兴奋气氛。一位病人——伦纳德；L知道了左旋多巴后，既兴奋又惊奇地拍击着信箱说：“多巴胺是再生胺。克齐亚斯是制药的基督。”
不过，当我作为一个年轻的医生，在当了一年的住院医师后第一次来到芒特卡梅尔时，令我兴奋的并不是左旋多巴，不是它的疗效。那时我兴奋的是看到同一种疾病在两个病人身上的表现总不相同，一种能够呈现各种可能形式的疾病——最早研究它的那些人将其称为“幻觉集成”。（麦肯齐在1927年写道：“医学著述中没有任何东西可以与这种奇怪的疾病过程所展示的幻觉症状相比。”）产生幻觉集成时，大脑的炎症表现得非常奇特。更重要的是，由于在神经系统的每一个层面上都发生了极度的焦躁，所以这一症状能更好地显示出神经系统是如何工作，大脑与行为在更加原始的程度上是如何工作的。我作为生物学家和自然学家对此备感惊奇，这种惊奇促使我从此时起开始收集数据，准备写一本关于原始的、皮质下的行为和控制的书。
但即便如此，除了病症及其直接的表现之外，还有病人对疾病的反应——所以，我们所面对的，所研究的不只是疾病或生理学，而是正在奋斗以适应和生存的人。早期的研究者，特别是麦肯齐，也清楚地认识到了这一点：“医生（与自然学家不同）关注的是……一个在艰难的处境中奋力保持自己本来面目的有机体——人。”在这种认识过程中，我成为了一个不仅是（不过仍然是）自然学家的人。我对我的病人慢慢产生了一种新的关注，承担了一种新的责任。通过他们，我要探索的是人在面对无法想像的困境和威胁时是什么样，怎样才能坚持做一个人。这样，我在继续观察这些病人的有机体——他们复杂多变的病理和生物机制——的同时，我研究和关注的重点变成了人的本体——他们保持这一本体的斗争。我研究它，帮助我的病人保持它，并最终开始描述它。所有这些工作都处于生物学和传记学的交汇处。
在我还是学生和住院医生的时候，用这种方式研究疾病和生命的动力学，研究有时处于最奇怪和最黑暗的情形之中的生物或主体的观点并不突出。而且依我看，在现在的医学研究中也如此。但是，当我看到这些后脑炎患者时，这种观点显得千真万确——实际上，这是我能接受的惟一一种方式。所以，此前被我的大多数同事们所蔑视的情景（“慢性病医院——在那种地方你看不到任何有意思的事情”）变成了截然相反的情景：一个观察、关怀和研究的理想场所。我想，即使没有出现一个“苏醒的人”，我还是会写成《苏醒》一书，不过书名会是《深渊中的人们》（或是像法文版的书名《50年的睡眠》），陈述这些被禁锢和冻结的生命，这些病人以勇气和幽默感面对生活的故事。
这些病人强烈的情感和对他们同样强烈的研究兴趣和好奇使我们在芒特卡梅尔结成了一个集体；这些情感和兴趣在1969年——病人“苏醒”那一年——达到了高峰。那一年的春天，我搬进了离医院约100码远的一间公寓，而且有时一天中会花12或15小时与我们的病人待在一起——观察他们，与他们交谈，让他们做笔记，我自己也做大量的笔记，一天写数千字。如果我一只手拿笔，另一只手就会拿着相机：我正在看到的事情以前从未有人看到过——而且完全有可能以后也不会；记录和目睹这些事情是我的职责和快乐。还有很多人也全身心地投入，在医院里日以继夜。我们所有参与的人——护士，社会工作者，各个科室的治疗师——都在不断地交流：在走廊里激动地交谈，在周末和晚上不断地在电话中交换新的经历和想法。那一年的激动和热情确实不同寻常；在我看来，这些就是“苏醒”的最重要的组成部分。
不过，在一开始的时候，我基本上并不知道在期待什么。我读了五六篇1967年和1968年发表的使用左旋多巴的报告，但觉得我的病人情况完全不同。他们并未患有普通的帕金森氏病（像报告中所说的那些病人那样），而是患有病情复杂得多，严重得多，也奇怪得多的后脑炎症。这些病因完全不同的病人会如何反应？我觉得必须小心谨慎——万分谨慎。1969年初，我开始这项后来成为“苏醒”的工作时，把它看做是一项相当有限和具体的“科学”工作——在一群患脑炎后住院的病人中进行医患双方都不知情的、九十天的左旋多巴疗程实验。那时，左旋多巴还被当做一种实验性药物，所以我需要（从食品和药物管理局）找一个特别的调查许可证才能使用它。使用这种许可证的条件是要遵循“正统的”方式，包括医患双方都不知情的实验，以及用量化的方式报告疗效。
但是，还不到一个月的时间，我们就清楚地发现必须放弃原先的方式。左旋多巴对这些病人的效果非常明显——奇异；我可以精确地得出50％的失败率，但这里没有任何安慰剂效应。我的良知使我不能再做安慰剂疗法，而必须给每个病人都使用左旋多巴；我也不能只给他们服用90天就中止，因为那就像停止供应他们所需要的空气。所以，最初设想的90天的有限实验变成了具有历史性的经历，实际上成了开始左旋多巴治疗后这些病人此前和此后生活的故事，变化的故事和以后可能会怎样的故事。
这样，不管我情愿不情愿，我都应该将这些个案史或传记记录下来，因为“正统”的方式，用数字、系列、疗效登记等等这些方式都不能表达这一经历的历史性真实。所以，1969年8月，我写下了“苏醒”的头9篇个案史，或者说“故事”。
必须记述这些故事和现象（故事的戏剧性），传达出发现现象的喜悦——这一同样的冲动和感觉使我在次年初给《柳叶刀》杂志和《英国医学杂志》的编辑写了好几封信。我写这些信时心情很喜悦，而且就我所知，这些杂志的读者阅读它们时也是如此。这些信的形式和风格中有某种东西使我能够表达出临床经验的美妙，而医学文章则完全做不到这一点。
现在，我决定写出我的总体观察和我的一般性结论，同时仍坚持某种书信的形式。我写给《柳叶刀》杂志的一些早期书信是一些奇闻轶事（所有人都喜欢听奇闻轶事）；那时，我还没有尝试任何普遍性的表述。我对1969年夏天的首次经历和患者最初的反应都是令人高兴的事情；当时所看到的是令人吃惊的，狂欢式的“苏醒”——但随后我所有的病人都又陷入了困难和痛苦之中。这时，我观察到的不仅是左旋多巴特定的“副作用”，还有某种普遍的模式——突然和不可预测的反应，快速发展的震颤，对左旋多巴的极度敏感，最后还有完全无法使用药剂量和疗效相匹配的问题。所有这些都使我异常沮丧。我试着改变左旋多巴的剂量，但这也不再起作用了——现在这一“系统”看起来有了它自己的动力学。
1970年夏天，我在写给《美国医学协会杂志》（JAMA）的信中报告了这些发现，描述了60位使用了一年左旋多巴的病人的整体疗效。我写道，所有这些病人开始的反应都很好；但所有人或早或晚都逃脱了控制，进入了有时很怪异和不可预测的复杂状态。我说，这些现象不能被视为“副作用”，而应被当做一种演变过程不可分割的一部分。我强调说，通常的手段和对策早晚都会失效。我们需要对这种病有更加深刻和本质的了解。
我在JAMA杂志上发表的信在我的一些同事中引起了激怒（见萨克斯等，1970年10月和1970年12月在JAMA上发表的信）。我对所引起的震动，特别是有些信的语气感到奇怪和震惊。有些人同时认定这样的疗效“从未”出现过；其他人则认为即便真是这样，这件事也不应声张出去，否则会“扰乱”使左旋多巴获得最大疗效所需的乐观治疗氛围。甚至有人荒唐地认为我反对使用左旋多巴——其实我反对的不是左旋多巴，而是简单化的做法。我邀请我的同事去芒特卡梅尔亲眼看一看我所报道的实际情况，但没有一个接受了我的邀请。直到此时，我才真正认识到歪曲和否认的意愿具有多大的力量——而且在这一特定的复杂情况下是多么盛行。在这种情况下，医生的热情和患者所经受的压力可能会在无意识中发生碰撞，从而都想否定不合自己胃口的事实。这种情形和20年前可的松被笼罩了一层无限希望的光环有些相似；而我们只能期待随着时间的推移和无可置疑的经验积累，现实观能够战胜主观的意愿。
我写的信是不是过于浓缩——或者根本让人看不懂？我是否应该将这些事情写成长篇大论？我费尽心机（因为这样做可以说违背了我的意愿）尽量将所有的事情以正统或传统的方式——连篇累牍的数字、图例、表格和图画——记述下来并将其送往各个医学和神经医学杂志。使我奇怪和懊恼的是这些稿件一篇也未被采用——其中一些还引起了严厉甚至激烈的批评，好像我写的东西里有一些根本无法容忍的内容。这使我确认我的文章触到了深层的神经，引发的不只是医学上的，而且还有某种认识论的疑虑——和愤慨。①
①一位神经病学者对我写给JAMA的信的反应就是这样。他曾说我的观察完全不可信。5年后，正是这位学者主持了一次学术会议，其间放映了纪录片《苏醒》。这部电影中有一段记录了各种对药物产生的，令人眼花缭乱的，奇异的“副作用”和不稳定反应，而我饶有兴趣地看到了我的这位同事当时的反应。开始时他吃惊地凝视画面，嘴巴大张，就像是头一次见到这样的事情，而他的反应就像是无知，甚至孩子似的惊奇。然后，他脸上闪现了一丝暗红色的愤怒——我说不出是尴尬还是羞愧造成的；这些画面正是他指为“无法相信”的事情，而现在他不得不亲眼目睹。这时，他出现了一种奇怪的痉挛，他的头不断地，不由自主地从银幕上他无法忍受的画面上移开。最后，他嘴里低声嘀咕着什么猛地从坐位上站起，在放映的中途冲出了房间。我感到这一举动异乎寻常，而且很能说明问题，因为它显示了对“无法相信”和“无法容忍”的事物作出的反应会有多么剧烈——作者注。我不仅对使用一种药物并能够控制其效果这件初看起来非常简单的事情有所怀疑，而且我对预见本身也有所怀疑。我曾（或许我自己也没有完全意识到）
暗示有某种奇异的，有悖于一般思维模式和普遍接受的世界观的情况。出现了一种极为奇怪，极为偶然的征兆——而所有这些都令人极为不安，极为困惑（“这些事情太怪异，怪异到我想都不敢想”——普安卡雷）。
引子1990年版前言（二）
这样，到了1970年中期，我不得不停下来——至少中止了所有文章的发表。我们的工作仍在继续，充满了激动。我�
