5653-苏醒将医学探索转化成文字黄金的著作-第6章
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②史密斯·埃利·杰利夫作为神经病学家和心理分析师都十分杰出。他也许是昏睡病及其后遗症最细致的观察者。这是他回顾这场流行病作出的总结：“过去十年神经精神医学迈出的重大步伐中，没有哪项进步能比得上通过研究流行性脑炎得到的发现重要。没有哪一种疾病反应……在改变神经精神医学的整个基础上具有如此深远的意义。……全新的定位已经成为当务之急。”（杰利夫，1927）——作者注。
③这些危机惊人的变化性以及对暗示的开放性在另一位病人身上也表现出来——莉莲；W。本书里没有她的病例。莉莲有至少一百种完全不同的症状：打嗝；喘息；眼球旋动；打呼噜；盗汗；有一种症状发作时她的左肩发红发热；磨牙；突发性抽搐；在习惯性反复发作中，她以三种不同的位置踏脚，或在四个固定地方拍额头；数数；重语症，发作时病人会反复说几个固定短语；恐惧症；傻笑；等等。在该病人身上，任何能够引发某症状的暗示（不论是口头的还是其他的）都能确实无误地引发该症状。
莉莲；W也有一些奇怪的“混杂的”并发症，在这些并发症中很多种现象（打呼噜，眼动症，喘息，数数，等等）都会以出人意料的组合在一起出现；实际上还有新的、奇怪的组合不断出现。尽管我已观察了很多这种复杂的并发症，我几乎还是不能看出它们当中的任何生理或标志性的统一，不久我就不再寻找这种统一，承认它们是各种奇怪生理现象的杂乱组合，或一暂时突发的旧疾。这也是W女士——一个颇具幽默感的能干的女人——对自己混杂的并发症的看法；“它们就是一团糟乱，”她会说，“就像一个旧货店或者杂物拍卖，或者像你扔到阁楼里的玩意儿。”但是有时，我们能够看见一些模式轮廓鲜明，但却无法了解，或者有些模式似乎说明存在一些难以想像的统一性，但仍然模棱两可；对于这些并发症，W女士会说：“这个是一个极好的事，一种超现实的症状——我以为它说明了什么，但不知道究竟是什么，我也不知道它用的是什么语。”我有一些学生碰巧见到了这样的并发症，他们也得出了一些超现实的印象；“这绝对是疯狂的，”其中一人曾说道，“就像一个萨尔瓦多·达利！”另一个学生异常着迷，把她的危机比作神秘而不可思议的、非凡的建筑或音乐（
“火星人的教堂或大角星的复调音乐”）。尽管我们对莉莲；W的并发症解释都不一样，但是我们都感到它们有一种奇怪的魔力——梦的魔力，或者奇特艺术形式的魔力；在这种意义上，我如果有时认为帕金森氏综合征是中脑的一种相对简单而一致的梦，那么莉莲；W的并发症就是前脑调制出来的超现实妄想——作者注。将近一半的幸存者都经历过不寻常的危机。例如，他们可能同时遭受帕金森氏综合征的猝发、紧张性精神分裂症、抽搐、强迫症、幻觉、“堵塞”、越来越强的受暗示性或抗拒症，以及另外三四十种毛病；这些危机会持续几分钟或几个小时，然后和出现一样突然消失。③这些问题是非常个性化的，没有两个病人的危机种类完全一致，而且它们以几种方式表现了每个病人的性格、人格、历史、知觉和幻想的根本特征。①这些危机可以受到暗示、情感问题或现时环境或好或坏的很大影响。各种危机在1930年以后变得少了，但我强调它们及其特征是因为它们和左旋多巴导致的某些状态有惊人的相似，不仅仅在后脑炎病人身上，而且在更为稳定的普通帕金森氏病患者身上也一样。
有一种东西，而且只有这种东西（通常能够）躲过这个极具吞噬性的疾病的掠夺：“高等能力”——智力，想像力，判断力和幽默。无论怎样，这些能力都能逃过劫难。因此这些病人——有些已经承受了人类可能经受的最艰难、陌生和极端的阶段——无一例外，都敏锐地感受这一切，并且保存了记忆、比较、剖析和证实的能力。他们的命运注定要见证一场历史的大灾难。
①一种并发症常常捕捉到单独的、非常美妙的存在时刻，此后便保留下来。因此杰利夫（1932年）提到一个病人，他的首次眼动危机发生在一场板球比赛中，当时他突然举起一只胳膊接高球（他不得不被抬下场地，而右手仍然伸出紧握着板球）。此后，无论他什么时候发作眼动危机，都会伴随着他重复最初的奇异而滑稽的动作：突然感到又是1919年7月一个非常炎热的下午，星期六的比赛正在进行着，特里维廉刚刚击中了一个“六分”，球朝他飞过来了，他必须接住——立刻！相似的、戏剧性的时刻也可能被吸纳到癫痫发作当中，特别是那些痉挛类型的发作；彭菲尔德和培洛特提供了最详尽的描述。他们说“像化石一样的记忆”——那些正常隐匿和遗忘的记忆，但在特定条件下能够突然恢复生命并且激活——可能存藏在皮质中。这种现象证明我们的记忆或存在是“一系列瞬间的集合”——作者注。
引子昏睡病的后遗症（1927…1967）
尽管很多病人似乎从昏睡病中完全康复，能够重新回到以前的生活，但是他们大多数人后来都有神经或精神方面的障碍，最常见的是帕金森氏综合征。他们为什么会在很健康的几年或十年后患上这种“后脑炎综合征”仍是一个谜，至今尚未得到满意的解释。
这些后脑炎综合征过程变化多端。它们有时发展迅速，导致深度残疾甚至死亡；有时又发展缓慢；还有的时候发展到一定阶段就停滞几年或者几十年；更有时在最初的冲击之后这些症状就缓和下来并消失。这种巨大的变化也是一个谜，似乎任何单一的或简单的解释都不成立。
当然不可能像以前想像的那样以微观可见的病理过程去解释。因为后脑炎病人没有任何急性发炎反应就说他们患的是“慢性脑炎”，这种说法也是不对的。此外，临床症状和病理症状之间还有一种相当微弱的联系，在后者能通过显微镜和化学手段判断的范围内：我们看到那些严重致残的病人脑部几乎没有什么疾病的迹象；我们却在那些几乎没有致残的病人身上看到大面积纤维破坏的痕迹。这些差异清楚地说明除了脑部特定部位的变化，临床症状和行为还取决于许多其他的决定因素；例如，患上帕金森氏综合征或易感染程度显然不是脑部“帕金森中心”受损的固定表现，这还取决于其他无数的“因素”。
就像杰利夫和其他医生反复强调的那样，似乎个人的“体质”——他的“力量”和“弱点”，抵抗力和柔弱程度，决心和经历，等等——在决定所患疾病的形式和严重程度上都起了很大作用。因此三十年代——当时几乎完全只强调生理和病理的特定机制——后脑炎病人身上奇怪的病症演化让人们重新想起了克洛德·贝尔纳的土壤和内环境的概念，以及“体质”、“素质”、“特质”、“容易患病的体质”等等古老观念，这些在二十世纪已经过时了。杰利夫同样明晰而出色地分析了外界环境的作用以及每个病人生命的情况和变迁兴衰。这样，后脑炎疾病不能被看成一种简单的病，而需要被看成最复杂的个人创造，不单纯由一种基本的病理过程决定，还取决于很多个人特征和社会环境：简而言之，这种疾病就像神经症和精神病一样，是敏感的个体对整个环境的适应。当然这种看法在理解这类病人对左旋多巴的整体反应中具有十分重要的意义。
今天还有一些尽管存在帕金森氏综合征、抽搐或其他问题，但仍然过着积极而独立生活的脑炎病幸存者（见塞西尔；M的例子）。这些是少数的幸运儿。他们由于这种或那种原因成功地浮出水面，没有被疾病、残疾、依赖和意志消沉——帕金森氏病的“一系列折磨人的罪恶”——所淹没。
但大多数后脑炎病人在度过严重期之后的结果是“衰弱”、容易患上疾病，即他们的不幸——更加黑暗的未来摆在他们面前。我们已经强调过病人的疾病、他的自我以及所处的世界之间的不可分割性，我们也强调了这三者之间如何通过无限的恶性循环和多重相互作用把病人带入生命的最低点。每一个因素所起的作用或许能够通过与单个病人最长期和最亲密的接触解释清楚，但却无法用任何普遍的、通用的形式表述出来。我们只能说由于疾病不断加重、失望和难以想像的孤独，大部分幸存者的情况越来越糟。他们的孤独或许是最致命的。
疾病是最大的痛苦，而最痛苦的疾病是孤独……孤独是一种地狱里都不存在的折磨。
多恩
他们疾病的性质变化了。脑炎流行早期，有一段爆发期，或者叫沸腾期。从病理角度说，这段时期充满了各种动作和抽搐、冲动和狂躁、癫狂和危机感、热情和欲望。到二十年代末，急性症状结束了，脑炎综合征开始冷却或凝结。二十年代初，无法运动和四肢僵直的状态还是相当少见的，但从三十年代以后则开始以缓慢的大潮席卷很多幸存者，把他们包裹在比喻意义上的（如果不是生理上的）昏睡或死亡的状态中。帕金森氏综合征、紧张性精神分裂症、精神忧郁症、迷睡、被动、无法动弹、性感缺失、情感冷漠：这就是三十年代及其之后笼罩在他们头上长达几十年的昏睡的特征。实际上有些病人进入了一个没有时间的状态，风平浪静的沉寂。这种状态让他们失去了对历史和事件的知觉。隔离的环境——火灾警报器、标记吃饭时间的盘形钟、朋友或消息出人意料的到来——也许能让他们忽然惊人地活过来一分钟，变得十分活跃，十分兴奋。但这些是他们所处的黑暗中罕见的火花。大部分时间他们都一动不动地躺着，一言不发。有些情况下几乎是丧失了意志和思维。或者思维和感情都一成不变地凝固在了长“眠”笼罩住他们的那一刻。他们的头脑保持着相当的清醒，但是整个人却被束缚在厚厚的蚕茧中。不能工作
也不能满足自己的需要，难以照料，无助，无望，就这样困在疾病中，他们既无法作出反应也无法和外界联系，常常被朋友和家人抛弃，得不到任何有效的治疗——这些病人就被送往慢性病医院、疗养院、疯人院、或者某个偏僻的隔离区；他们在那些地方大部分时间都完全被遗忘了——是这一世纪的麻风病人；在那些地方他们成百上千地死去。
但是仍然有些人继续活着，数量越来越少，变得越发衰老和脆弱（尽管看上去比他们的实际年龄小）。在那些医疗机构的病人极度孤独，阅历被剥夺。他们或者正在忘却，或者正在梦想着昔日的世界。
引子芒特卡梅尔医院的生活
一战后不久芒特卡梅尔医院就成立了，专门收治那些神经系统受伤的退伍军人，以及那些被认为患有昏睡病的受害者。那是一间乡村医院。最初只有40来张病床，户外场地很宽阔，周围的乡村景色非常宜人。医院坐落在哈德孙河上的贝克斯雷村庄附近。该院和村庄之间有着友好和自由的往来：病人经常到村里去购物或吃饭，看无声电影；反过来，村民也经常到医院拜访；有人约会、参加舞会，偶尔还有几桩姻缘；有时还有保龄球和足球对抗赛，村民会从容面对脑炎患者所特有的异常的运动速度和突然性的举动。①
①这种异常的运动爆发性和速度经常离奇地、出人意料地变成一种有时非常有趣、在有些运动项目中成为明显优势的素质。我有一个病人叫威尔伯；F。他在后脑炎的青年时代一直是非常成功的业余拳击手。这个病人给我看当时一些迷人的旧报纸剪辑，上面把他的成功归于动作的惊人速度和怪异，而不是力量和技巧——他的动作既不犯规可又十分古怪，完全无法应对。图雷特氏综合征也有类似的倾向，动作突然，“像恶作剧”，并伴有极高的速度和创造性，简直就是一类神奇的“运动天才”（见萨克斯，1981）——作者注。随着岁月的流逝，所有这一切都改变了。贝克斯雷不再是一个村庄，它变成了纽约拥挤而肮脏的郊区；乡村闲暇的生活一去不返，取而代之的是纽约违反生命规律紧张忙碌的生活；贝克斯雷人再也没有时间，很少想到芒特卡梅尔医院；而医院自己也逐渐厌倦了扩张发展，因为它现在已是一家拥有一千张病床的医院了，户外场地被占用；医院的窗户不再面对宜人的花园或者乡村，而是蚂蚁窝般的郊外居民区，或者窗外一无所有。
更严重的、更令人悲哀问题是医院性质的变化，气氛和护理方面逐渐的恶化。早年——实际上1960年之前——医院氛围既友好又安全；有尽职的护士和在此工作多年的员工，大部分医护职位都是无偿和志愿的，需要医生呈现最优秀的一面，即善良；尽管病人越来越老迈和衰弱，他们仍然能够有希望去远足、享受当日往返的短途旅行和夏季露营。在过去10年中，特别是最近三年，这一切都几乎改变了。某种程度上医院在外观和运作方式上增加了堡垒和监狱的特色。严格的行政管理形成了，刻板的“效率”和规则至上；强烈反对医生与病人之间的“熟悉”。法律和秩序取代了同胞和亲人般的感情；等级制度把病人和工作人员分离；病人容易感到他们在“里边”，同外面的真实世界相隔很远，无法接近。当然在这所集权式的机构中仍然有些沟壑，这些沟壑中真正的护理和感情仍然有坚固的位置；很多“较低级”的员工——护士、助理、勤务员、理疗师、专职临床医生和话语治疗师等——都毫无保留地把爱心奉献给病人；邻近地区的志愿者提供非专业的护理；当然一些病人还有亲友前来探望。总之，这家医院就是一个混杂的地方，自由和束缚、温暖和冷漠、人性和机械、生与死都被锁在一起进行永远的对抗。①
①我们知道帕金森氏综合征和神经官能症其性质是强迫性的，具有相似的强迫体制。严格的医疗机构也是强制性的，实际上是外部神经官能症。医院的强制性要求并且加剧病人的强迫性：因此人们会非常清楚地观察到芒特卡梅尔的强制性如何加重后脑炎病人的神经官能和帕金森氏病症状；人们还可以同样清楚地看到芒特卡梅尔的“好”的方面——同情心和人性——如何减少神经官能症和帕金森氏病的症状——作者注。1966年我第一次到芒特卡梅尔医院去的时候，那里还有80名后脑炎病人，美国国内最大的或者仅存的一处，而且是世界上为数很少的病人集中区。这些病人几乎有一半都处于病态的“昏睡”状态。他们一言不发，一动不动，需要全面的人工护理；剩下的病人残疾程度没有那么严重，依赖性也没有那么强，也不那么
