5653-苏醒将医学探索转化成文字黄金的著作-第9章
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能的残留病症,只有在她的双手忙于其他事的时候,局部的好动才会停止。
D小姐对发生在她周围的事情异常敏感,也善于观察,这并非病理上的警醒症或失眠。显然,她的智力超群,说话诙谐准确,病症发作时也显示她并没有成见或固执的想法。她的行为格外准确,有条不紊,准时且很有方法,却不显示出诸如强迫症或恐惧症的妄想症状。
尽管失去了自理能力,D小姐依然保持着健康的自尊心,兴趣广泛,十分关注她周围的环境,对残障病房的病友和深受后脑炎困扰的患者给予特别的耐心,富有幽默感和同情心。
她于1969年6月25日开始接受左旋多巴的治疗。
苏醒弗朗西丝,D(二)
左旋多巴疗程
6月30日。虽然开始治疗只有五天,而且D小姐每天只服用05克左旋多巴,但她只表现出一些一般性的焦躁症状和咀嚼动作,右手颤抖更厉害了。嘴部周围的肌肉更明显地起皱,促使她的脸显出痛苦的表情或抽搐。总体活动量已经有了明显的增加:D小姐现在总在做事情,一刻不闲——用钩针编织东西(在用药之前这个动作很缓慢很困难),洗衣服,写信,等等。她像是在被什么驱赶着,根本不能忍受静止的状态。在这个治疗的早期阶段,D小姐甚至抱怨“呼吸急促”,她表现出气促的症状,每分钟呼吸四十次,呼吸力度和节奏没有变化。
7月6日。疗程第11天,每日服用2克左旋多巴,D小姐现在表现出复杂的症状,既有期望的效果,又有副作用。好的一面是她感到健康,精力旺盛,说话的声音更大了,凝滞和姿态弯曲的情况有所好转,走路更加稳健,步子也更大了。坏的一面是先前轻微的嚼咬动作有所恶化,以至于她不断地重复咀嚼的动作,这使牙床很疼;右手颤抖得更厉害了,此外,她的食指抽搐似的屈伸;最后,最让她沮丧的是原先她可以正常自发地呼吸,现在却完全不能了。她的呼吸变得急促、微弱、无规律,每分钟总会有两三次突然剧烈的吸气,随后有一次突然、有力、完全有意识的呼吸,但这是在不可控制的冲动下进行的呼吸。这时D小姐说:“我的呼吸不再是自发的了。每次呼吸我都要去想,经常要被迫地喘气。”
①脑炎的急性期阶段通常会出现呼吸危象,这也是很多重要研究的课题(特纳和克里奇里,1925,1928;杰利夫;1927),但1929年后就很少见了。在弗朗西丝;D小姐第一次发作前我从未见过这种症状,见到的时候我非常困惑:这是哮喘、急性心脏衰竭,还是一种疾病突发?或是歇斯底里症的换气过度,还是酸中毒引起的呼吸反应……我脑中想出各种各样的可能性,却没有一个合理。直到D小姐说:“这和我1919年间得的病一样。”才意识到我看到的是这种异常的“旧”病复发。1969年底,我们这里大多数的后脑炎患者都有某种呼吸障碍的病症(见萨克斯等;1970)。这些奇怪的疾患以痉挛为特点,有生理病源,常与情感需求和环境相联系,像杰利夫说的,变成一种形式特殊的“呼吸行为”。
在纪录片《苏醒》中可以看到弗朗西丝;D小姐的一次呼吸危象,罗伯特·德·尼罗在影片拍摄时将它戏剧性地展现了出来——作者注。鉴于这些恶化的症状,在这天减少了药的剂量。在接下来的十天里左旋多巴的剂量是每天15克,D小姐服药后仍达到了一些预期的效果,焦躁症状、咀嚼和行为压力都减轻了。但她的呼吸病症却在持续,并日益明显,到7月10日左右,已经成为明显的呼吸危象了①。这些症状发作时没有任何征兆,开始是突然吸气,接着被迫屏气10~15秒,然后剧烈呼气,最后呼吸暂停10~15秒。这些早期的且相对轻微的病症发作时,并没有关联症状和自主障碍(比如心动过速、高血压、出汗、发抖、忧虑等等)。意志的努力会打断这种奇怪异常的呼吸形式一两分钟,但随后它又会恢复其奇异和强制的特点。她的诸多危象要持续1~3个小时,最后在5分钟内渐渐消退,又重新恢复了正常、自发、无意识的呼吸,其频率、节奏和力度都很平稳。有意思的是,这些症状发作的时间与用药时间没有固定的联系。因此,呼吸危象出现的最初5天一直在晚上发作,无一例外。7月15日,第一次在下午发作了一次(
下午1点,用左旋多巴一小时后);7月16日,第一次在清早发作,那时马上要服用当天第一次的左旋多巴。此后,虽然这些症状还是在晚上发作得最久也最严重,但在白天也会发作两三次。
7月16日,我观察到病症发作已呈现出令人恐惧的严重程度。开始是剧烈持久的喘气(看上去听上去就如同一个几乎溺死的人最后挣扎到岸上拼命呼吸那样),然后是长达50秒的强迫性屏气,这段时间里,D小姐挣扎着通过关闭的声门排出气体,这样做没有任何作用,她的脸憋得紫红;最终气体猛烈地排出,发出的声音就像隆隆的枪声。这个时刻根本不可能用主观意识控制病症;D小姐说:“我控制不了它,就像我不能控制季节。我只能熬过它,再等它下一次发作。”危象发作时,当然说不出话,躯体的僵硬程度明显增强。脉搏频率高达120,血压从正常的130/75升到170/100。静脉注射20毫克苯海拉明并不能改变疾病发作的过程。尽管我所想像的是病症发作时如此可怕,她的脸上会出现恐惧的表情,但D小姐否认发作时自己的思想有任何变化或有任何特殊的忧虑。在认真考虑过如此剧烈的病症发作对一位上年纪的患者可能造成的影响之后,我这时打算停用左旋多巴,但D小姐坚持继续治疗,而且我也考虑到用药后病情的改善,希望呼吸的不稳定可能会减轻。我说服自己将剂量减到每天1克。
尽管剂量减少了,D小姐还是有严重程度不同的呼吸危象,一般一天发作三次,有时两次。两三天里,病症发作的时间非常规律化——上午9点一次,中午一次,晚上7点半一次——尽管她服用左旋多巴的时间有偶然和系统的变动,但是危象发作的时间却很固定。到7月21日,我们也开始怀疑她的呼吸危象是可以调节的:当天我们的语言治疗师在下午五点和D小姐谈话(通常这段时间危象不会发作),询问她最近发作过什么危象;D小姐还没开始作答就不得不剧烈地喘气,发作了一次始料未及的危象,让人怀疑这似乎就是她对这个问题的答案。
这时,治疗上的两难境地已经非常明显。左旋多巴无疑带来了诸多益处:D小姐的气色、感觉和行动远比她过去的二十年中好;但她也变得过于兴奋,行为古怪,尤其是她似乎在经历着一场特殊的呼吸敏感(或行为)的复发或抑制,这一直蛰伏在她45年的生命里。甚至在治疗的第一个月中,她身上也出现了许多轻微的“副作用”(我发现越来越难给这个术语赋予任何含义),并伴有潜在可能出现的很多其他症状——像我想像的那样——只是还没有成为事实。难道我们找不到一个好的方法,一个中间的状态和剂量,可以最大程度地帮助D小姐而又不会引发她的呼吸症状和其他“副作用”?
(7月19日)再次减轻了剂量——每天只有09克左旋多巴。当天减轻药量后马上就出现了一次眼动危象——3年以来这是D小姐第一次发作此类症状。这令人不安,因为我们已经观察到其他的几个后脑炎患者服用一定量的左旋多巴进行治疗就会引发呼吸危象,而减轻此药量则会引发眼动危象。我们担心D小姐也会在两难境地之间走钢丝。
虽然其他病人的病历鼓舞我们这样设想:可以通过找到最适当的左旋多巴剂量来“平衡”或“测定”病人,但我们对D小姐的治疗——在当时——却显示出使她“平衡”就像让一根针立起来一样不容易。她的眼动危象很严重,且接二连三地出现;我们把左旋多巴的剂量增至每天095克,这些危象停止了,但呼吸危象却复发了;我们只能又把剂量减至每天0925克(在这一阶段,为了增减微小的药量,我们不得不自己制作左旋多巴胶囊),结果出现了相反的情况;调整到每天09375克后,她经历了两种危象的折磨,它们或者交替出现,或者同时发作。
这时,D小姐的危象每天发作数次,显然它不仅和整体的心理生理状态、情绪和环境息息相关,而且还和某些具体的对抗力有关,这样患者表现出的症状就好像偏头痛一样,甚至有点像歇斯底里的症状。如果D小姐睡得不好且很疲倦,就更有可能发生危象;如果她觉得疼痛(长到肉里的脚趾甲让她难受),就也有可能危象;如果她变得兴奋,不管兴奋是源于害怕,生气,或是高兴,则特别容易发作;她受挫失望时会表现出危象;她想引起护理人员的注意时也会形成危象。我隔了许久才意识到,最能引发她发作危象的潜在“诱因”不是别的,正是我自己:我确实观察到我一走进她的房间,或者她一看到我,她的危象就会发作,但我原以为这另有自己没能观察到的原因。直到一位善于观察的护士笑着对我说:“萨克斯医生,你才是D小姐发作危象的目标。”我才恍然大悟。我问D小姐是不是这样,她很气愤地否认了,但她通红的脸却给出了肯定的答案。最后D小姐向我道出了她危象发作的另一个精神方面的原因——如果她不说,我是不可能知道的,“我一想到要发作危象,”她坦白说,“我就有要发作的倾向。如果我试着想不会发作,我也会发作。如果我想着别去想什么危象,我还是会发作。你觉得我是不是被它们缠? ×耍俊?在7月份的最后一个星期里,D小姐的健康每况愈下,不仅是因为这些危象,还因为出现了一些其他的症状和迹象,而且它们发作次数和形式都一天天地增加,甚至一个小时比一个小时多——无论我们怎样对药量和用药时间进行微量的调整,强大的病魔依然猖獗;不可抑制;甚至难以缓解。她的呼吸危象发作得最严重的时候,看了令人毛骨悚然。屏气的持续时间也几乎长达一分钟;呼气的情况更加复杂,出现喘鸣、强迫干呕和强迫发声(“嗷……!”)。有时,呼吸的节奏突然被急喘打破,频率很快,有四五十次,很像狗的喘息。这时候,D小姐开始在危象发作时感到不安,而且说不是“一般的害怕”,而是“一种特别的、奇怪的害怕”。这种感觉完全淹没了她,与她以前所经历的任何感觉都截然不同。我不断建议停用左旋多巴,但D小姐强烈反对,她坚持认为所有的问题都会“解决”,而且——有一次——她还说停药就如同“判了她的死刑”。种种迹象表明,D小姐不再是(至少不总是)平常那个理智的她了,她变得热情、强硬、顽固、执拗。
7月23日,她出现了新的症状。她刚洗完手(现在她觉得每天“需要”洗三十遍手),要去吃晚饭,这时她突然发现她无法把双脚抬离地面,越是努力地抬脚,双脚越是牢牢地“缚”在地面上。大概十分钟后,她的双脚又忽然自发地被“解放”了。对于这次全新的体验,D小姐感到惊慌和苦恼,同时也觉得可笑。“这就像我的双脚在反抗我,”她说,“好像它们有自己的意志。我被粘在那里,感觉像是一只苍蝇被粘在一条粘蝇纸上。”那天晚上,她若有所思地补充说:“我曾经读到过有人一动不动,但并不明白是什么意思——直到今天。”
随后的几天里,其他冲动和呆滞的症状也表现出来了,通常都非常突然,事先没有任何迹象。D小姐把茶杯端到嘴边,突然就不能放下了;想要伸手拿糖罐,突然手就“粘”在罐子上;做纵横字谜时她发现自己只能盯着某一个字,无法把视线或注意力转移开;最令人不安的是(不仅令她不安也令别人不安)她有时会“被迫”死盯着别人的眼睛看,“无论什么时候我一这样做,”她为了解除敌意而解释说,“就不会发作眼动危象。”她嚼和咬的动作越来越大:她不断咀嚼她的食物,发出低沉的声响,好像是狗在啃骨头似的;没有食物时,她就咬嘴唇或磨牙齿。看到这位优雅的老妇人做出这样的动作真让人震惊,D小姐也意识到自己的行为很不恰当,“我是个沉默的人,”有一次她对自己说,“我本该是个高贵的未婚女人。可看看我!像个快饿死的动物又咬又嚼,而对此我根本无能为力。”的确,在7月份的最后几天中,D小姐似乎被大量奇怪的、几乎是低于人性的欲望所“左右”和控制着;虽然她强忍住没有大声地把它们说出来,却在日记中写下了她这些阴暗的想法。
不过也有情况好的时候,至少有一天情况不错。7月28日白天,D小姐去郊外游玩,这次旅行她急切地盼望了很久,玩得非常尽兴,一整天她的情况非常正常,没出现一点呼吸异常、眼球旋动或任何其他的异常症状。她回来的时候非常喜悦,并大喊:“多完美的一天啊——这么平静——我永远都不会忘记!能像今天这样活着真开心。我感觉到自己活着,活得比我以前的二十年加在一起都更真实。如果这是左旋多巴起的作用,它绝对是我的福星!”
第二天却出现了D小姐一生中持续时间最长最严重的一次危象。在60个小时内呼吸危象不断地发作。不仅伴有“通常”的痉挛和冲动,还有许多以前从未出现过的症状。她的四肢和躯体不断地被“定”成一个特有的姿势,并强烈抵制任何主动或被动地改变这些姿势的尝试。伴随这种绝对约束的则是想要动弹的几近疯狂的最强烈欲望,所以D小姐虽然动弹不得,但却在和自己激烈地抗争着。一想到床她就受不了了,不停地尖叫——除非把她放在椅子上。她经常从“定”住的状态中恢复,猛地冲出几步,又再一次被“定”住,好像她刚才是撞到了一堵看不见的墙上。她曾经表现出极其严重的语言压抑,而现在第一次出现重复单词和词组的症状,一遍又一遍,大有一发不可收拾的倾向(言语重复症)。在正常的情况下她的声音轻柔温和,现在变成了尖锐刺耳的尖叫。一旦她被定成了一个笨拙的姿势,她就会尖叫:“我的胳膊,我的胳膊,我的胳膊,我的胳膊,请动一下我的胳膊,我的胳膊,动一下我的胳膊……”她的兴奋就像潮水,一浪高过一浪,无休无止。在这一阵阵的兴奋中,痛苦、恐惧和羞愧淹没了她。她尖叫着,不断重复着:“哦,哦,哦,哦!……不要……我不是我自己了,不是我自己……这不是我,不是
我,完全不是我。”
只有注射大量的巴比妥酸盐才能使原本越来越强的兴奋得到减弱,患者只能疲惫不堪地睡上几分钟,一醒来所有的症状马上又出现了。当然,D小姐出现了这样骇人的危象后,我们对她停用了左旋多巴。
最后,7月30日,D小姐自然地睡着了,睡得很沉,几乎是昏睡了24个小时才醒来。8月2日和3日,她没有任何危象发作,但显出严重的帕金森氏综合征症状(比服用左旋多巴前的症状严重得多)。虽然她仍表现出一丝自己惯有的勇气和幽默,我们仍看得出她的痛苦和沮丧。“那个左旋多巴,”她小声说(因为她现在几乎失音了),“那东西的真正名字该叫‘该死’多巴!”
苏醒弗朗西丝,D(三)
1969~1972年
1969年的8月间,D小姐一直保持一种神秘的状态,“她不时地显