生命之痛 作者:曾子墨-第13章

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。当时我们不了解这种病，还说张思语不关心这个世界，好像是管你谁来谁走，都跟我没关系。其实这些都是不正常的。
　　记者：家里人理解吗？
　　思语妈妈：家里人一般觉得孩子越有问题，心里就越觉得过意不去，就越要对她好，越喜欢她，家里边没问题。做父母的压力大是肯定的，主要是她的上学问题。这种孩子越在家里待着，情况会越严重。没有语言之后，张思语经常大哭大叫。和普通小朋友相比，这种哭叫更加歇斯底里。张思语曾经上过幼儿园，开学两个月之后，就被老师劝退了。不能求医，不能求学，不能离开父母独立生活，妈妈只得让她天天待在家里，以最大的耐心守着她。思语妈妈：她乱跑。别人在那儿上课，静悄悄地坐着，她要拍桌子，要大叫，要乱跑。哪个学校会要她呀，没人要。
　　记者：为什么不再试试呢？可能这个幼儿园不行，另一个幼儿园就可以。
　　思语妈妈：应该都不行吧。谁愿意要一个有问题的孩子呀。她还打别的小朋友，会打人。她们这种孩子越来越……咋说呢，也许随着时间的推移和社会的发展，终究会有人管他们吧。总的来说，我总觉得他们是被遗弃的一群，属于被社会遗弃的那部分。
　　记者：她天天待在家里做什么呢？
　　思语妈妈：自己玩呗。别人还得上班。这种孩子其实挺可怜的，别人不理解她，因为她表面上看起来很正常，要是那种痴呆状的，人们会觉得这孩子挺可怜。她这种孩子没人可怜。现在最担心的是以后她该怎么办。现在我们年富力强的，不会有多大问题，可以一直带着她，但是我们肯定也要生老病死，你能保证自己一直健康？一直没有意外？她慢慢地长大了，她自理能力也不好，万一我们有了意外，她怎么办？这是最担心的问题。儿童终究是要长大的，这对很多父母来说是宽慰的事情，但是在孤独症儿童的父母看来，却是灾难的开始。黄真就是一个长大了的孤独症儿童。他今年14岁，与其他孤独症孩子一样，黄真语言异常，沟通障碍，行为刻板，但他同时又有着大多数孤独症孩子所没有的狂躁和暴力，不断地伤害自己，伤害他人，暴力充斥着他的生活。2007年8月，黄真被父亲带到北京接受手术治疗。田宏（清华大学第二附属医院医生）：手术的目的是解除他的攻击行为，自残行为，让他在别人的帮助下料理自己的生活，后期给一些训练啊、教育啊。
　　黄真父亲：这个手术的风险第一是可能意外离开人世，第二可能成为植物人。就是这样的结果，我也愿意接受，因为我没办法，我给他作了最好的选择。黄真从12岁开始出现明显的暴力倾向。黄真父亲提供的影像资料里记载了儿子2005年、2006年、2007年的症状变化：2005年，黄真12岁。在状态好的时候，他可以在父亲的陪同下到外面走动，到小卖部买自己喜欢的零食。闹起来时，父亲用布条拴住他的双手，但总还可以单独照看。2006年，黄真明显长高，自残行为更加严重，他的双臂布满自己咬的伤疤。有时，他会突然之间猛烈地用手扇自己耳光。父亲抓住他的双手，他又用头使劲顶撞父亲。父亲一个人已经很难控制他的自残行为，姑父过来帮忙。不得已时，黄真的双腿也被绑在床沿上。从2006年开始，为了防止黄真不断自残和攻击别人的行为，父亲在无人照看孩子时，就用铁链将他锁在笼子里。这样的情况一直持续到2007年。黄真父亲：从3岁到14岁，他读了3个县市的17所学校，幼儿园就读了5个。我记得他上学第一年，我给人家道歉就道了30多次。他的手上有80多个伤疤，都是用嘴咬的。脊背也有伤，头上也有伤，手脚都有伤。我看着他痛苦，每天自己打自己，自己咬自己，自己撞自己。我不奢望自己孩子能跟别的小孩一样，只要他能快乐地生活，高高兴兴地上学，跟小朋友一起玩，每天不要生活在痛苦之中，不要自己打自己，咬自己，我就觉得自己做父母已经尽力了。到处求学、求医，找法子，但是没有效果。孩子一天、两天，天天如此，一个小时，两个小时，依然是这样。我没办法，怕他控制不住，这么一拴就控制住了，只能天天锁着他，起码在他一米范围之内没人的时候或者我很疲劳的时候，要锁着他。黄真病情的发展是很多进入青春期、成年期孤独症孩子面临的共同问题。他们有了更多的心理、生理需求，但这些需求或者根本不能表达，或者不能实现，自残和伤人成为他们发泄感情的一种方式，家长必须24小时看管。黄真的父亲在走过30多个省市，试过他听来的任何治疗的偏方、正方以后，决定对儿子实施手术。
　　黄真父亲：我作为父亲给他作这个（手术）抉择，我相信无论他知不知道，他应该都不会恨我。第一，我是要给他减少痛苦，给社会减少危害。第二，很多孤独症孩子都伴有狂躁症状，药物控制不了的时候，手术可以给他们提供一个参考。我知道很多孤独症孩子的家长跟我是一样的心情，不过程度不同。我这么多年，为了孩子想尽了千方百计，走过了千山万水，历经了千辛万苦，经历了千千万万的磨难，挨了千次打，受过万人骂，也请教过千千万万的人（最后作这个选择），我希望结果会是好的。（哭）但是不管结果怎样，我想我都不后悔。我叫黄真我想看病
　　我想读书
　　想和小朋友一起玩
　　……
　　这是黄真不发病时写下的文字。但是他的“小朋友”只能是病床里侧摆着的33个小闹钟，因为闹钟是既有声音又有头像的。除此之外，父亲的期盼、担心、害怕、忐忑他一概不知。2007年8月22日9点，黄真被推进手术室。他的父亲头天一夜没睡。下午4点，黄真被推出手术室。谁也不知道醒来后的他是否会好起来。黄真父亲：我不知道怎么说，我无法用语言表达。我有时候没办法，把我的孩子用抹布裹住，怕把他打伤了。有时孩子发脾气，我自己也发脾气。有时候，我望着天说，老天你对我太不公平了。但是为了孩子，我还得坚持下去，我还是相信老天对我是公平的，我的孩子有一天会好起来……在孤独症患者家里，孩子的痛苦与父母的痛苦互相交织。他们在经历求医、求学的艰难之后转向了漫长的求助历程，他们希望的是社会多给他们一个生存的空间。专门面对孤独症儿童和家长的星星雨教育培训中心给了他们这样一个机会，也给了社会一个学着正确面对孤独症的勇敢尝试。田慧萍（星星雨创办人）：我们“星星雨”主要做家长培训，孩子只是道具。
　　记者：为什么会这样定位？
　　田慧萍：因为在中国，一个家庭如果有一个残疾孩子，谁是他们的终身照料者？就是家长。所以要想帮助一个孩子，只能帮助他的家长。我们倒希望不做家长培训，我们倒希望家长有个地方把孩子送出去，家长自己能过上正常的生活。因为没有一个家长应该被剥夺正常生活的权利，但实际上他们没法过正常的生活，他们必须时刻想着怎么照顾孩子，而且是终身照顾。
　　思语妈妈：我觉得那次（在“星星雨”）家长会之后，认识方面比以前提高了。最明显的感觉是起码我心里想着以后应该怎样去接受这个孤独症孩子，怎么去帮助她，这是一个漫长的过程。自己再痛苦，再胡思乱想，也没啥意义。不管命运对你公不公平，你已经摊上了，没办法，只能正确面对。我觉得精神状态很重要，你好一些，也许就能对她多照顾一点，如果你崩溃了，她就更不行了。在对家长进行培训的同时，“星星雨”也为孤独症儿童提供个别化教育方案和学前训练指导。在一堂运动课上，老师要求孩子抬手抬脚，做一些简单动作。但是，张思语和其他孩子一样，不是不会做，而是不能根据老师的指令来做。他们无法自控，也无法他控。田慧萍：他自己随便到哪坐下，和他听到别人让他坐下之后坐下，两者是不同的。后者是社会交往，前者是生理动作。我们训练的是后者，是让他听到坐下的指令后，能够坐下。一旦他坐下来了，我们就会给他以奖励，告诉他这样做对了。如果他做得不对，我们会帮助他坐下来，告诉他这是他要做的动作。
　　思语妈妈：她就是一张白纸。有时候觉得到她这个年龄段应该咋样咋样，按照这个年龄段孩子的表现去要求她，其实这是错误的。这里的老师特别耐心地教她，从一些简单动作做起，比如拍拍手，拍拍腿，拍拍肚子啦。我们在家里往往忽略这些，觉得这些她应该早就会了。其实她也许会了，但是不会很好地和你配合，不是让她坐她就坐，而是她想坐她才坐。在这一点上，我的认识也提高了不少吧。“星星雨”对3岁到6岁的孩子运用的是一种名为ABA（行为训练法）的培训理念。对于发育已经定型的12岁到16岁的孤独症孩子，“星星雨”实行寄养。目前“星星雨”的养护部寄养了6个孩子，通过摄像头，老师在办公室里看管着孩子在每一个房间活动的情况。养护部里除了文字以外，更多的是图片实物标志。6个孩子通过图片的提示，了解老师的意思。养护部还准备了一些自制的教具，老师们会对孩子进行颜色归类、简单组装、动手剪纸等简单工作的训练。老师：有时你跟他说话，他可能不太理解你的意思，我们就用图片提示。比如给他看工作间的图片，意思是让他到工作间去。他下楼到了工作间之后，会拿着自己的照片去找自己的位置。我们经常在工作间布置三到五个教具，根据他的能力，设置一些课题给他做，比如辨认颜色，手眼协调之类的。我们设想要对他们进行职前培训，希望他们在这里经过培训之后，出去自己能做一些工作。自闭症的孩子做的工作都比较刻板，可以做一些流水线类的工作。
　　田慧萍：养护部是TEACCH的训练方法。TEACCH跟ABA理念不一样，ABA要尽量提高孤独症儿童的适应力，让他去适应这个社会。TEACCH不同，比如他不会说话，不认识字，眼睛不看人，或者坐不住，那我不是要训练他去说话、认字、看人或者坐下来，而是看他能做什么，然后根据他能够做的事情给他创造一个环境，让他做。这就叫TEACCH，TEACCH的哲学是用环境适应人。
　　子墨点评：　人们曾经把最美丽的比喻给了孤独症儿童，说他们是悬挂在天空的星星，生活在自己的世界里，不知道那里是不只有快乐的吧。而人们也用最悲苦的词语描述着孤独症儿童父母的生活，他们生活在残酷的现实里，悲伤，绝望，无奈。无论从医学角度还是社会学角度，孤独症的发病都无从解释。对于孤独症，人们甚至无法给出科学的定义，只能够描述它的症状。孤独症的先天性和不能治愈性，痛苦地折磨着每个患病的儿童和他们的父母，同时也对生活在他们周边的人提出了严峻挑战。谁都不能否认，孤独症儿童和我们一样，也是社会中的一分子，需要正常人所能享受到的尊重和平等。请给那些生活在我们身边的孤独症儿童，多一份平等，多一份尊重。
没有答案的记录
　　每年的第一个周四是《社会能见度》的生日。迈入2008年，它3岁了。部分节目终于集结成书，该是一份最特别的生日礼物。
　　1000多个日日夜夜，我们精简得只有四五个人的团队陪伴我走遍大江南北，在边缘的城市角落，在偏僻的乡村田间，面对芸芸众生，用镜头、用心记录着转型期的中国。
　　那些画面或残酷，或悲凉，从不美丽，但因为真实，所以震撼。
　　记得在汉江流域的癌症村，采访中，我不止一次因为腹部的剧痛难忍而被迫停机。连最壮实的摄像也顶不住污染水源的侵袭，捂着肚子，穿梭于洗手间和拍摄现场。劣五类的白河水，泛着泡沫，散发着恶臭，我们仅仅是在两天的饭菜中与它对峙，较量。那些世世代代称白河为母亲河的村民呢？他们离不开那片土地，他们无处可逃。癌症，是唯一的宿命。
　　还有那些断落的手指，不曾亲眼见过，却血淋淋、活生生地刻在脑海深处。珠三角的民工医院里，楼道狭窄，昏暗，简陋，挤满破旧的病床。病人老少不一，口音各异，但手臂处厚厚缠绕的渗着鲜血的灰白纱布却昭示着他们共同的命运。几十分钟的车程外，大都市灯红酒绿，纸醉金迷。但在这里，手指断落了，手掌消失了，耳闻痛苦的呻吟，我压抑，窒息，甚至分裂。这是我们熟悉的中国吗？那个像北京和上海一样漂亮一样现代化的中国呢？那个堆砌在高楼大厦上霓虹闪烁的中国怎么突然间遥远得如同另外一个星球？
　　3年，太多的哭诉，太多的无助，太多的生命之痛。
　　常有朋友问，看多了灰色的人生，你悲观吗？抑郁吗？我总是摇摇头，说不，说数不清的生命之痛反而让我们学会珍惜，懂得知足。
　　我常想，假如我出生在某个癌症村，喝着污染的河水长大，也许我的身体里早就埋下绝症的种子，早就闻到死亡的气息。又或者，我的父母身陷冤屈，一贫如洗，也许我从未有机会读书识字，小小年纪便不得不在社会底层漂泊、挣扎……
　　上天的恩赐，感谢，感激。
　　感恩的最好方式莫过于力所能及，善待他人。幸运的是，《社会能见度》给予我们一个平台。30分钟的节目或许不能改变他人的命运，但至少，我们在尽微薄之力。
　　感悟之余，还有思考。
　　工伤，污染，医疗事故，不公正的遭遇……这是天灾？抑或人祸？这是飞速转型的中国必须付出的惨痛代价吗？这是急速现代化的中国真实的写照吗？在令人惊喜却缺少体温的经济数据背后，谁会去留意那些追随不上GDP脚步的脆弱生命？
　　我常想我们不是救世主，我们不可能有呼风唤雨的法力，但我们可以从我做起，从一点一滴身边最细微的小事做起，让这个世界舒展的笑脸多起来，也让人们能看到一个活生生的生命拥有生命该有的尊严。
　　我常想，也许我们的节目不能给出答案，但至少，我们在记录。
　　但愿我们记录的脚步永不停歇，直至《社会能见度》迎来它10岁的生日、30岁的生日……
（完）