生命的肖像-第15章

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给贝波尔姥姥点燃蜡烛。尽管菲利克斯又哭了起来，但是那却是很美好的一刻。半个小时后，家里的其他人都到了。　　姥姥过世后几天的一个早上，在早餐桌上，菲利克斯对爸爸妈妈说，姥姥那天夜里来看他了，她告诉他，她很爱他。后来的几天夜里，姥姥也在他的梦里透过窗户看他来了。虽然菲利克斯还是很伤心，但是他很高兴在贝波尔姥姥走的时候自己在她身边。“我们过几天还去临终关怀医院吗？”菲利克斯问，“我喜欢去那里。”“美好的死亡”——临终关怀和医药之所能“美好的死亡”——临终关怀和医药之所能


生命的肖像（四）谢辞（1）

　　那些宣扬年轻人必须努力好好活着，老年人必须努力美好地死去的人是天真幼稚的；这不仅因为生活本身就是让人愉快的，还因为努力去争取美好的生活和美好的死亡原本是一样的。　　——伊壁鸠鲁　　活着的人很难将自己和死人设想为一体，因此死亡的社会问题是很难解决的。　　——诺伯特？埃利阿斯诺伯特？埃利阿斯（1897－1990）德国最具影响力的社会学家、哲学家和诗人。犹太人。（译者注）《关于临终的寂寞》　　任何时代里，每个人都渴望自己生命的终点是美好的。在文字发明之初，这种渴望就已经被记载了下来：“今天，死亡如此充满诱惑地站在我眼前，就像一次疾病的痊愈，就像一个人终于找到了他一直在寻找的谜底。”这是古埃及的一段文字。几百年后，中世纪的人发明了Arsmoriendi——一种不给灵魂带来任何损害的死亡的艺术。作为精神的和宗教的练习，人们把及时做好对死亡的准备作为自己生命的一部分。最终，病人在自己家里的病榻上，在家人的环绕下，和他的创造者讲和。主给予，主又收回——这种听天由命的恭顺里很有些务实的成分，毕竟那时候人们很少能做什么努力来抗拒死亡。很长一段时间里，这种状况都没有任何改变。一直到19世纪，婴儿的死亡率都居高不下，无数的年轻人在他们生命最灿烂的时候被传染病夺去了生命。往往从做出诊断到生命的最后一次呼吸只是几天的时间而已。　　随着医疗技术的进步，我们对死亡的设想有了新的变化：今天，死亡以生命的敌人的面目出现，而我们可以用强化治疗和高科技医学的武器来打败它；赢得时间的胜利并不少见。我们中的大多数人都会死在高龄。但是代价往往是一种严重的，有时候更是长达经年的疾病，这种疾病往往为死亡先行开道，让人常年和疼痛、恶心、虚弱相伴，并且让人不得不依赖外在的帮助。　　和我们的祖先不同，在最后时刻来临前的很长时间，我们基本上就可以预测到自己死亡的来临；尽管如此，我们却并没有发展出一种现代版的Arsmoriendi。一种通用的、对正确死亡的带有精神基础的理解不再存在——这大概也是因为很多人已经失去了对“死亡之后”的设想。对于人在肉体死亡以后的继续生存问题，西部德国只有不到一半的人还相信，而在东部德国，五个人里只有一个人还相信有这么回事。今天，我们不再盼望“美好的死亡”，而仅仅只是希望一种没有痛苦的终结，往往病人还希望能在家里被家人和朋友们照顾着走向生命的终点。而死亡在现实中往往是另外的样子：每五个人中大约只有一个人是死在家中的。在城市中，大约90％的人会在医院或养老院里结束他们的生命，在农村，这个比例是60％。　　临终前，病人往往是被陌生的医生和护理人员包围着。医护人员的换班时间和医院员工办公室的钥匙往往能左右病人最后一段生命旅程的节拍。在医院里，亲属和朋友往往变成了隔着篱笆墙的客人。他们和濒死的病人一样无助地面对着他身体的不断衰弱和其他伴随而来的各种来势汹汹的痛苦；而这和我们模糊的、多多少少有些幼稚的对“在尊严中结束生命”的设想完全不相符。　　对于活着的人来说，这种状况让人觉得受到了威胁。“我认识一些人，他们没有办法去关心一个濒死的人，”社会哲学家诺伯特？埃利阿斯在他的散文《关于临终的寂寞》一文中写道，“这些人抱有某种心理补偿性的‘不死的幻想’，借助这种幻想，他们将自己童年时对死亡的极度恐惧成功地压制在看不到的地方。而接触濒死的人则会弱化他们这样的幻想，让他们感觉受到了某种威胁。这样的弱化则有可能使他们清醒地再次意识到那种对死亡的强大恐惧，（……）而这是他们无法忍受的。在这里，人们面临的是我们的时代里一个普遍问题的极端形式——即当临终的人与他们周围的人告别时，人们往往无力给他们在此刻最需要的那种帮助和关爱——因为另一个人的死亡会是对自己的死亡的一种提醒和警告。看到一个濒死的人会瓦解人们用于抵抗的想象力，这种想象力是人们为了抗拒对自己的死亡想法而建立的保护墙。”　　人们还希望能尽可能地不让孩子们看到病人的这种久病不愈和濒临死亡的状况。法国社会历史学家菲利普？阿里描述了一种“秘密死亡”的状态：“我们的感官已经不能再承受痛苦和疾病带来的视觉和味觉信息；尽管这些在19世纪初期还是真实的日常生活的组成部分。今天，这种人类生活的正常的生理状态被从真实的日常生活中驱逐，并被驱赶进了卫生学、医学和风化道德的无菌世界里了。这个无菌世界完美的表现形式是医院和它的清规戒律。”


生命的肖像（四）谢辞（2）

　　在那里，病人的痛苦历程往往还会没有必要地被延长。对于病人来说原本是种恩赐的死亡会被各种急救措施阻止。为了人工输送营养，垂死的病人的肚子上还要插一根胃管。“医生不是帮病人为即将来临的死亡做好准备，而是和病人一起冲进一次医学冒险，而这样做的唯一目的是引开病人对自身疾病的注意力。”美国的外科医生舍温？B？努蓝德这样描述这种机制，“医生的表现反映了社会的普遍需求，即隐瞒死亡的力量和生命的有限性。”在我们的社会里，没有其他地方比医院这个绝大部分人去世的地方更加歧视死亡。这里，医护人员希望治愈病人，因为一个垂死的病人意味着失败。因此，在这个治疗之地，垂死的病人本身也受到歧视。　　从这样的经验出发，1967年，英国医生、护士和社会工作者希思黎？萨德斯在伦敦郊区创建了克里斯托弗临终关怀医院，今天全世界的临终关怀医院都是按照它的基本准则在运行的。临终关怀医院（HOSPIZ）一词来源于拉丁语的“hospitium”，原意为“旅社”；而临终关怀医院的最高目标却是陪伴将死的病人在他熟悉的环境中走向生命的最后一刻。这一目的只有通过一种专业的、拥有建设成熟的门诊设施的临终关怀医院提供的护理才能实现。病人们受到最好的医学护理，接受能够减轻他们身体痛苦的镇痛治疗。此外，他们和他们的亲属还能受到日常护理上的、社会学上的、心理和精神上的各种支持。如果一个病人在家里无法受到照顾，则可以把他接收到临终关怀医院中。但是了解了所有情况的病人总是自己可以决定他想怎样做，他想在哪里度过他剩下的时间，他想接受怎样的医学和护理方案。　　按照希思黎？萨德斯的设想，临终关怀医院不该成为将死病人的又一个新的人工创造的租界地。因此，从它诞生时开始，这种与各种世界观均无关的民间运动就始终依赖各界义工的支持。他们的工作应该能够使得社会的主流阶层正视与濒死病人的有意识的、主动的交往。只有当我们不再将死亡作为禁忌，我们才能建立一种与自己的死亡之间的人性的关系：这是希思黎？萨德斯的各种理论之一。　　没过多久，圣克里斯托弗临终关怀医院就成为临终关怀运动的胚胎细胞。在德国，临终关怀运动在20世纪80年代开始植根。联邦临终关怀联合会（hospiz）已经登记有1300家临终关怀服务机构和大约200家临终关怀医院和姑息镇痛医疗科室。他们中的一半左右挂靠在教会组织下。很多临终关怀医院的成立都要感谢那些护士、护工和医生，这些医护工作者无法接受普通医院紧张的日常生活时间表所能够允许他们的那种对待死亡的方式。尽管很多专业人士批评说，在德国的临终关怀医院里，医生只是以外界顾问的形式出现；但是不容否认的是，在临终关怀医院里的护理人员的水平却高出了普通医院的平均水平。此外，临终关怀医院的团队中往往还包括社会工作者、心理学家、精神导师、心理治疗师和肢体康复师。另外，德国现在已经有4万受过训练的义工在病人家中，或在临终关怀医院里陪伴濒死的病人和他们的家属。　　同临终关怀的想法一同诞生的是一门新的科学：姑息镇痛医学。这一学科致力于减轻不治病人的症状和痛苦。形象地说，它会为病人罩上一层保护膜——“镇痛”（Pallium）一词来自拉丁语，意为“外套”。自从埃伯哈特？克拉施克1983年在科隆建立德国第一个姑息镇痛科室以来，对不治病人的照顾已经有了很大的改善。那时候，在对待濒死病人的问题上，充斥着治疗上的虚无主义。从那以后，埃伯哈特？克拉施克就开始为反击这种虚无主义而工作。今天，他领导着波恩马耳他骑士医院的姑息镇痛医学科，同时他也在大学里的这一专业任教——经过这么多年的发展，在德国已经有两个大学设有姑息镇痛医学专业。“以前，人们把很多东西作为命运承受下来。”克拉施克说：病人疼痛得叫喊，呕吐，精神上陷入巨大的恐惧和沮丧——人们统统接受下来，作为为自己过去的生活所应当付出的代价。“一旦病人的死亡迹象出现，医生就会掉开头去。”克拉施克年轻的时候，也曾经把濒死的病人推进浴室，“这样的情况今天还存在——这真的是一种灾难。”　　说到底，人们害怕把自己的生命交到医护人员的手中，这是可以理解的。克拉施克试着去解释：“自从我们开始把濒死的人作为病人对待，并开始研究他们的症状以来，医学有了长足的进步。在垂死的阶段，疼痛恰恰已经不再是什么有重大意义的问题了，而在这一点上我们可以提供很大的帮助。”大多数疼痛源于癌细胞对体内痛感神经的刺激，比如说在皮肤上，关节上或是在神经通路上。每一年，人们都能发现能够有效的隔离不同痛感神经的新的物质——这些物质根据形状不同可能是贴膏，口服药剂，针剂，吗啡泵或是一个挂起来的小盒子。如果一种镇痛剂失效，另一种则很可能有所帮助。


生命的肖像（四）谢辞（3）

　　折磨很多濒死病人的呼吸困难的症状，医学工作者也能将其控制在一个可以承受的范围内。另一个更大的问题是恶心感，一半以上的病人都会出现这种症状。在过去几年里，医学工作者研究了人类大脑的呕吐中枢和人体内大量的可能引起濒死病人像晕船一样的不舒服感觉的神经传感单元，取得了很多新的发现。这几年来，能够阻断这些神经传感单元的特殊药物已经被研发出来，正在处于试用和收集临床经验的阶段。总之，克拉施克说，姑息镇痛医学基本上可以成功地保证，将病人剩下的生命时间里所遭受的痛苦控制在能够承受的范围以内。　　“病人的痛苦一旦被减轻，就没有谁还会渴望安乐死的那一针。”克拉施克总结了临终关怀运动和姑息镇痛医学的信条。他所经历的病例都能够证明这一点。尤其是，在姑息镇痛医学中，减轻痛苦比耗尽可能的生命期限更有优先权。也就是说，一位濒死的病人会得到必要的减轻痛苦的药剂，即便这种药剂可能缩短他的生命。如果某一位濒死病人的痛苦已经很难减轻到可以忍受的程度，医生还可以提供一种可能的方案，即通过药剂使他陷入沉睡状态，从而感觉不到任何痛苦。姑息镇痛医学将这种最后的减轻痛苦的方法称为“终极镇静”，这种方法只有在病人明确要求时才能够采用，而这些病人往往仅剩下几天的生命了。选用镇痛剂和催眠物质剂量的标准是使人麻痹，但不致人死地。但是那种主动地、直接的帮助病人死亡的方法——有意识的导致病人死亡——姑息镇痛医学和临终关怀运动是拒绝采用的。　　自从荷兰和比利时政府决定，在某些特定的情况下不再惩罚医生主动帮助病人求死的行为后，德国也有很大部分人支持这样的行为，其中也包括一些开业医生。2004年公布的一项调查结果显示，大约16％的神经科主治医生愿意在合法的前提下为病人提供主动的死亡帮助。这让克拉施克很痛心，尽管他同时也意识到，这至少证明他们真正开始正视濒死的病人。“我们以戴安娜？普若蒂的病例做例子”：这位英国女士患有肌萎缩性侧索硬化症（ALS），这是一种重度的肌肉瘫痪疾病，她曾向法庭恳求得到自杀帮助，但是没有得到许可。当时各大报纸报道说，她将面临的会是种痛苦的窒息而死——一直到生命的最后一次呼吸她都无法免除痛苦。“实际上，被照顾得很好的肌萎缩性侧索硬化症病人可以慢慢地被引入一种昏迷状态。他们可以走得很平静。”克拉施克解释说。戴安娜？普若蒂也是在没有巨大痛苦的状态下去世的，但是已经几乎没有人再对此感兴趣了。　　随后，克拉施克又举出两组数据，它们之间有着灾难性的相互关联：在荷兰，大约有90％申请安乐死的病人患有癌症。衡量对这些病人进行镇痛治疗的治疗效果的一个标准就是吗啡的使用量。为了能够减轻所有这些病人的痛苦，——按照癌症的平均死亡率计算——，医生必须在每百万人口中使用80公斤的吗啡。在奥地利，现在的数字是70公斤，法国为42公斤，德国为18公斤。在荷兰这一数字曾经常年低至10公斤。直到2000年荷兰实行姑息镇痛医学改革之后，这个数字才不断提高到现在的水平。　　那么临终关怀运动和姑息镇痛医学是寻找一个符合时代特征的Arsmoriendi的答案吗？临终关怀运动发展到今天，开始出现一种将这种被陪伴的死亡光荣化的倾向。美好的死亡看上去是一个过程，一个可以“成功进行”的过程。有些陪护人员给自己施加了很大的压力。如果一个病人没有按照他们对美好的死亡所设想的那样死去，他们就会有种失败感。出版家赫尔曼？施莱博对此警告说：“这种对于死亡的‘可塑性’的新的神话并不能将美好的死亡带给我们。”现实一点儿来看，最好的疼痛治疗和全套的临终关怀医院的照顾依然无法减轻所有的痛苦。此外，因为病人常常对自己的身体失去控制，他每天都无法避免地会有种受到侮辱的感觉。舍温？B？努蓝德写道：“我很少在死亡的过程中找到尊严。一旦我们的身体抛下我们不管，对于尊严的努力也就失败了。”在这样的条件下，往往很难使死者的灵魂与死亡本身和解。　　然而在今天的社会中，对于美好的死亡的设想和对于自己生命的设计一样都是很个性化的，临终关怀运动和姑息镇痛医学是目前能够掌握的缓解重症病人和濒死者的痛苦的最好的武器。它帮助很多人接近实现自己的愿望，让他们可以在自己家里，在没有痛苦的状态下，自行决定自己生命的终结。一些试点项目表明，接受门诊镇痛治疗的病人中有80％可以一直到去世都留在他所熟悉的环境中。在柏林市实施的“家庭照