3531-生命从明天开始-第2章
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庭，不久我和姐姐同时被诊断患有“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”。医生告诉父母这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病，病魔潜伏在人体基因里，世代更迭，没有发病征兆，而一旦发作将一发而不可收。病理表现为四肢残疾，生活不能自理，最后将导致吞咽食物困难，呼吸肌麻痹窒息死亡。目前国内外医学界还没有药物能够治愈这种疾病，只能通过相应的康复锻炼来延缓病情的发展，延续生命。
在姐姐春曼五岁、我三岁的那年夏天，我们亲爱的爸爸过完28岁生日的第二天在单位高空作业时突发事故离开了我们。那年我们的小弟弟也才只有两岁，还是在咿呀学语的时候。妈妈面对我们三个年幼的儿女、一个一贫如洗的家痛不欲生。很多亲戚朋友劝妈妈说：“你才2９岁就守寡，以后的日子长着呢，考虑一下再成个家吧！”妈妈说：“他们的爸爸去世了，我全部的希望放在了孩子的身上，特别是两个女儿身体残疾，我苦一点没什么，我不能让孩子受到半点委屈！”就这样妈妈放弃了再婚的机会，与我们三个年幼的孩子相依为命，毅然用她柔弱的肩膀独自扛起生活的重担，支撑起支离破碎的家。
我和姐姐生活不能自理，大小便都需要人伺候。每天妈妈既要料理家务，照顾我和姐姐春曼的生活起居，还要张罗外面的大事小情。每次妈妈出门办事的时候就把我和姐姐反锁在房里，我和姐姐趴在窗台上，眼巴巴地看着窗外的天空，我问姐姐：“我们什么时候能会走路呢？”姐姐想了想，学着大人的口气说：“等到我们都长大了的那一天吧！”于是我和姐姐春曼就盼望着快点长大。
我和姐姐非常渴望上学读书，每天弟弟放学后，我和姐姐就帮他收拾书包，给新书包书皮。一天早上起床，妈妈一边给我穿衣服，一边对我说：“心曼，你外公让我送你和姐姐去上学，我认真考虑过了，你和姐姐都不能走路，妈妈不能同时背着你们姐妹去上学。你身体比姐姐好一点，妈妈想送你去上学，你愿意去吗？”我看到一脸失落的姐姐眼睛里含着泪水，咬住嘴唇拼命地摇头说：“我不上学，我不想上学。”而我心里真实的想法是要留在家里陪伴姐姐！于是母亲买来铅笔和田字格本，一边做家务一边拿着弟弟的语文书教我们学习汉语拼音，认字、读书。
姐姐的病情比我严重，经常住医院，每次医生都会无情地下达病危通知书。妈妈为了方便照顾我，把我也带到医院。我给昏迷中的姐姐擦汗，陪着母亲流眼泪，姐姐苏醒后，我高兴地给她读课文，讲解我刚学会的生字。我和姐姐春曼就是这样相互鼓励和督促着自学了从小学到中学的全部语文课程。
对知识的渴望已经使我们不满足于弟弟的课本了，妈妈没有钱给我们买书，我们就想方设法地借书看。一次小姨从同事那里给我和姐姐借了一本奥斯特洛夫斯基的小说《钢铁是怎样炼成的》，我和姐姐如饥似渴地连夜打着手电筒读了起来，手电筒里的电池是听收音机用过的，电量不足，光线暗如橘灯。我们看一会儿就要把电池取出来放到棉被里焐一焐。这样反复到黎明时分一本厚厚的书终于看完了。就是在这样的状况下，我和姐姐阅读了大量的世界名著。
写作给了我们一片自由的天空
长期被病魔囚禁在家里，不能感受阳光也不能呼吸大自然的气息，惟一能够看到的只有窗外那一小块天空，这使我们的内心很压抑。在没有书看的时候，我和姐姐春曼就尝试着写一些对生活的感受和心灵的私语。
1994年我用一年时间写了一部四万字的中篇小说，书稿完成后我满怀着希望把文稿寄给了北京《三月风》杂志社的文学编辑赵泽华女士，一星期后我得到回复文稿不能发表，第一次的创作失败使我心里很难过，痛苦到了极点。尤其是看着母亲每天服侍我和姐姐穿衣、洗漱、接大小便，在感受母爱的温暖同时我的心也在滴血，我对自己、对生活失去了信心。我悄悄地写下了一封遗书，我告诉她们我爱她们，而这种爱只能以死来解脱妈妈肩上的重担。就在我18岁生日准备结束自己的生命的时候，我意外地收到了北京《三月风》杂志社的赵泽华女士寄给我的一本吴强诗集《我的生日没有烛光》，还有她的赠言：“请再试一试好吗？给自己找一个爱的理由！”吴强也是一个重残男孩儿，他与我们患同样的一种病，没有进过校门，但是他写出了很多美丽的诗句，直到生命的最后时刻，他还在赞美生活的美好。我感到一种极大的震撼，同时也激发了我内心对生命的渴望和对文学的热情。姐姐春曼偷偷看了我的遗书，她对我说：“小妹，我们患的这种病和吴强的一样，只能拥有很短的一段青春旅途，我们也都知道生命不是永恒的，而我们的爱是无限的，我希望我们姐妹能在自己离开这个世界的时候给亲人和朋友多留下一点什么，就像吴强那样，对吗？！”我拼命地点头，我意识到自我结束生命就是一种逃避，是懦弱的表现。我把写好的遗书寄给赵泽华姐姐，请她代为烧毁，以示自己要坚强起来活下去的决心。
第一部分 命运是海，我是帆命运是海，我是帆（2）
就在我和姐姐重新投入学习和写作，对生活充满信心和憧憬的时候，我19岁生日到来了。那天早上妈妈给我穿衣服，我意外地发现右手臂没有知觉。我认为是自己翻不动身睡觉时压得不活血，姐姐在一旁却吓哭了。妈妈也慌了手脚，忙把姐姐春曼锁在家里，借了一辆手推车带我去医院看病。由于我体质不断下降导致多发性神经根炎，又名“格林巴利综合症”。我问医生：“阿姨，治这种病是不是要花很多钱呢？”医生转向母亲说：“你先去交2000元住院押金吧。”我知道妈妈兜里没有那么多钱，家里也没有，就坚持不住医院，强烈要求回家。我安慰妈妈说：“我现在感觉好多了，咱们回家打几天吊瓶就能好！”妈妈拉我回家的路上边走边哭，念叨着爸爸的名字希望他能保佑我快点好起来。很快我从脖颈以下全都失去了知觉，全身上下只有眼睛能动，喉咙吞咽食物也很困难。妈妈为给我治病求亲告友，最后到了债台高筑的地步，筋疲力尽的妈妈每顿饭只吃咸菜疙瘩就白饭，把仅有的一点青菜省下来给病重的我补充营养。我又想到了死，想让妈妈和自己都解脱。我在一篇文章里写道：“我实在不想、不忍心让妈妈为我治病四处奔波，我不愿让妈妈为女儿治病看别人的脸色，妈妈已经是忍辱负重，债台高筑了，我不能再让亲爱的妈妈苦下去了！”我拒绝用药，也不肯吃东西。深夜从昏睡中醒来，看到满面泪痕的姐姐守在身边，我问：“我是不是要死了呢？”姐姐含着泪水强作欢颜地告诉我说：“医生说你的病情已经控制住了，只要按时吃药打针很快就会康复的。”姐姐坐在我身边给我读海迪姐姐的《生命的追问》和海伦•；凯勒的《假如再给我三天光明》。我边听边流眼泪，我知道姐姐的用意，我说我想写字，姐姐想办法把钢笔用橡皮筋绑在我稍稍还能动一点的左手腕上（右手已经完全失去了知觉），又艰难地给我铺好稿纸（姐姐的全身肌肉已经萎缩无力）。我努力地写字，向生活发出了我最后的呼唤——《假如生活肯再给我一次机会》。这篇2000字的自传体文章我整整写了三个昼夜，由于时而昏睡，手不住地颤抖，字迹写得歪歪斜斜，姐姐帮我填写了信封邮寄给了北京的赵泽华姐姐，这篇对生命的渴望呼声发表在1995年第6期《中国青年》杂志上。在爱心的关怀和亲情的鼓励支撑下，在经历了那样三天三夜的痛苦和艰辛磨炼之后，生活的大门又一次向我敞开了。
在我的病情逐渐好转之后，我和姐姐春曼又投入到了我们热爱的文学写作当中。我和姐姐春曼写的散文、小说、诗歌先后在《新青年》、《家庭生活指南》、《三月风》以及《家庭百事通》等报刊杂志上发表。2002年7月，姐姐写的《生命，无法拒绝的那份苦涩和美丽》和我写的《命运是海，我是帆》在《中国残疾人》杂志社和中央人民广播电台联合举办的“生命礼赞征文”中分别获得一等奖和二等奖。
开书亭，办热线，笑对人生
成年之后，尤其是身边的表姐妹有的考学走了，有的走入社会参加工作，我和姐姐面对家庭的窘况也开始在思考着一个问题，怎么赚钱养活自己，分担妈妈肩上的重担。由于生活困难，妈妈已节省到不能再省的地步。在我们生病住院时，她怕给年龄已大的外婆添麻烦，一天只吃一顿饭，舍不得去买一点吃的，这些情景都历历在目，我和姐姐商量着想找份事做。但是身体健全的人找工作都很难，何况是我们这对重残姐妹呢？生活的压力向我们步步紧逼。我们给中国残疾人联合会的副主席兼中央人民广播电台《孙大姐信箱》的节目主持人孙恂大姐写去一封信，倾诉了我们内心的苦恼和迷惘，孙大姐很快就给我们回了信，她非常理解、支持我们，鼓励我们说：“走出去，自己独立起来。”她建议我们开一个书报亭或毛衣编织店。有了孙大姐的支持和鼓励，我们好高兴，根据实际情况决定开一个书报亭。孙大姐在北京卧病期间给我们亲笔题写了“培君书亭”的店名。1997年在贺岁的爆竹声中，书亭开业了。
妈妈每天推着我，送我到书亭，再返回家里照顾重残的姐姐。有一天妈妈给我送中饭，天很冷，细碎的雨滴夹杂着初春的风沙打在面颊和手上很痛。为了能让我吃上一口热饭，妈妈把饭盒焐在怀里走得很急，在钻过一个铁栅栏时头被铁钉扎破缝了四针。弟弟闻讯赶到医院，妈妈说的第一句话却是：“饭要凉了，快送给你姐姐吃！”那一顿饭我是就着泪水咽下的。那年冬天弟弟东海冒着零下三十多度的气温，接姐姐回家，路上遇到塞车，等通车后回到家里人已经冻得僵硬。我们坐在轮椅上大小便不能自理，不敢喝水、吃流动食物，由于身体缺乏水分经常引发咽喉炎，浑身乏力。但是，我们就是这样在妈妈和弟弟的理解和支持下坚持自立，尽管辛辛苦苦每月只能挣得百元左右的收入，但我们心里是快乐和充实的。
我和姐姐热爱文学，与文学交流就是一个恋爱的过程，当一篇文章完成后，似乎就是一个生命的诞生。文章发表后，我们经常能收到一些陌生朋友写来的信，最多的时候一天就能有130封，给我们写信的有军人、学生、教师，也有社会青年和国家公务员。他们在向我表示钦佩和鼓励的同时，也向我倾诉了他们在生活中遇到的苦恼和心里的小秘密。面对这些来信，我们每一封都认真阅读，很受感动，然而由于经济和精力有限却不能一一回复，心里很不安。有一个上海女孩儿在信中告诉我们，她16岁那年被自己的亲生父亲强暴了，母亲知道后非但不保护、呵护她，反倒用恶毒的语言诅咒和伤害她，这使她很自卑和无助，又担心事情会被老师和同学知道了自己没脸做人，每天都生活在不安和恐慌中。她好想能有一个人听她倾诉，但是又不能向身边的朋友讲，就给我们写了这封信。然而却没有勇气留下通信地址。
第一部分 命运是海，我是帆命运是海，我是帆（3）
我家里有一台天鹅牌收音机，是爸爸生前用一个月的工资给我和姐姐买的惟一的礼物。我们听了十多年。每天晚上都抱着“老天鹅”躺在被窝里听牡丹江经济广播电台的《夜莺热线》节目，主持人言午充满智慧的思想和生动的语言，深深地触动了我们的心。那时我们姐妹就萌生了成为像言午老师那样优秀的热线主持人的心愿。如果那个上海女孩儿要是给我们打电话，起码我们还有机会交流呀，哪怕只是一声问候也会慰藉她彷徨而无助的心灵！
我对姐姐说：“我们开通一部热线电话吧，这样我们和朋友们的交流会更直接一些，也是对社会的一种回报呀。”
2000年9月12日是中秋佳节，我和姐姐春曼自费创办的“君曼心灵热线电话（0458…2485165/6927165）”正式开通了。每天晚上九点到十点，我和姐姐轮流坐在电话机前接听电话，倾听每一位朋友的心灵私语。
我和姐姐每天要工作、要接听热线，还要学习和写作，晚上躺在被窝里浑身肌肉酸痛，经常在睡梦中呻吟。有时深夜电话铃声会突然响起，接听以后对方并不说话，刚挂断马上又打进来，如此反复一夜。还有人打进热线骂人说下流话的，这令我们在身心疲惫的同时感到愤怒和委屈，甚至也对自己这样做到底值不值得产生了怀疑。那天一位汕头女孩儿拨打热线电话告诉我们说：“我是在一本杂志上看到你们的故事的，很敬佩你们姐妹坚强乐观的精神，记住你们热线的号码已经一年多时间了，就想打个电话问候一下你们现在好吗？感谢你们用自己美丽的坚强来感染我们。”
握着电话听筒，我和姐姐春曼的心里好温暖，其实在我们鼓励别人的同时也获得了支持和鼓励，这种支撑是相互的。
我们很感谢那些向我们敞开心扉的朋友，她们给予了我们一个回报社会的机会，从而也使我们更加懂得感情的宝贵，还有生命的价值和意义。
经历伤痛，依然憧憬美好的爱情
每天早上我们都让妈妈早早地帮我们穿好衣服，梳洗打扮漂亮之后，才能安心地吃饭和学习和工作。这么多年由于疾病的吞噬，我和姐姐身体的肌肉已经完全萎缩肌，骨骼也变形了，生活一点也不能自理。虽然在内心深处也为身体的残障而苦恼着，也有不开心和脆弱的流眼泪的时候，但我们很爱笑和爱美。曾经阅读过海迪姐的一篇文字，是关于她的长发的故事。去北京做报告时，她很稚气，带着泥土的芳香，很多人因此看不惯她的长发，劝她把头发剪短，中央也很关心这件事情，把电话打到医院询问海迪是否剪掉了长发。海迪脆弱地哭泣，也为爱坚持，在人民大会堂的灯光亮起的时那一刻，她悄悄地解下了头上的手帕，一头秀发的海迪姐在人们心中凝聚了美丽的轮椅女孩儿形象。我知道在她那柔亮的青丝中也荡漾着太多美好的关于情感的波澜。
许多年之后，我们也遭遇了相同的尴尬。那次去石家庄做了一期河北电视台的《真情旋律》，节目播出后有很多亲人和朋友打电话来劝我和姐姐不要打扮自己，说，你怎么可以那么鲜亮？似乎我们是在做一件极其大逆不道的事情，也毁坏了残疾人的某种“形象”。我们感到好委屈，体会了海迪姐当年的心情。那晚我们坐在电脑前写作，一边打字一边流眼泪，姐姐难过地说：“我们美丽也是错误吗？”我气愤地大声说：“不，如果一定要说错的话，只能解释为我们的命运是一个错误，而我们姐妹也是一个错误的美丽！”第二天我和姐姐各选择了一条水红色和乳白色的吊带长裙穿在身上，坐在镜子前淡施脂粉，把自己打扮得鲜亮而美丽。令我们感动的是有很多读者和观众打来电话和写来信件表示关怀和问候，对于我们这么多年来笑对人生的执著表示赞许，这深深地安慰和鼓励了我们，还有一部分朋友的支持和理解，使我和姐姐有机会和勇气讲出来自己的想法。
每一个爱美的、注重
