如何改变世界-第9章
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感到丢脸。她的父母与公婆也没有给她什么支持。所有的人都建议，把蒂博尔安
置在一个机构里，这对于塞凯尔斯来说是最好的决定。一个有魅力、有学识的女
人，为了照顾一个“畸形”的孩子，牺牲她的事业和生活，是太愚蠢了。为了寻
求帮助，塞凯尔斯去了布达佩斯的许多医院和政府机关。每次，当医生们对蒂博
尔做完检查，或是彼此讨论时，他们就会让塞凯尔斯去外面等着。当她要求看蒂
博尔的检验报告时，医生们会说：“如果需要你知道的话，我们会告诉你的。”
有一次，她想把蒂博尔放在一个托儿所里呆几个小时，因为他没有受过上卫生间
的训练，她受到了看护的厉声训斥，“你算是个什么母亲呀？”1982年，蒂博尔
6 岁了，塞凯尔斯感到，自己心里有了一种变化。她开始相信，他会活过童年的。
于是，先前那种麻木减少了，她开始更深地去思考他的残疾意味着什么。她想起
了她的祖母，一个快活可爱的女人，她自幼失明，但掌管了一个挺大的合作企业。
她小时常和祖母一起在花园中干活，她从来没意识到祖母是有残疾的人。“我开
始仔细思考，蒂博尔的残疾对于我们来说意味着什么。有一天，我拿了一张纸，
画了一个两栏的表格。”在左边的栏目里，她列出了蒂博尔永远不能做的事。在
右边的栏目里，她将其与一个正常人的状况加以比较。在左边的栏目里，她写道，
“他永远不会结婚”，在这句话右边写下了，“好多人永远不结婚”；下面一行，
在左边的栏目里她写道，“他永远学不会做饭”，然后是“许多人永远学不会做
饭”；接着是，“他永远学不会洗衣服”，在那旁边是“社会上许多人不自己洗
衣服”。“这之后我开始认识到，残疾人与非残疾人在质量上没有什么差异，而
是在数量方面有差异。与正常人相比，残疾人只是在生活中有更多一些做不到的
事情。”塞凯尔斯圆脸盘，大骨架，举止优美，她给人的最初印象是很谨慎。她
不爱笑，但她关切的目光流露出丰富的同情心。在蒂博尔出生以前，她多年的梦
想是，开办一个有啤酒花园的宾馆，能让旅人感到自在得像在家里一样。蒂博尔
6 岁以后，她开始梦想创建一个能让他感到自在的地方。在匈牙利是没有任何东
西提供给一个残疾儿童的。对于有严重残疾的人的惯例解决方法是，送到福利机
构里度过一生。“我知道，我得靠自己来创造一个让我的孩子生活和工作的地方，”
塞凯尔斯告诉我说，“一个在社会上属于他的地方。”她所做到的不仅于此。其
后多年间，她创建了一个由匈牙利各地21个中心构成的网络，向六百多个严重残
疾的人提供职业培训，工作机会，和生活上的帮助。她所创建的设施动摇了现存
的智力保健与残障机构，并向这一领域中的传统做法提出了挑战。2000年10月，
我访问了皮里什红堡社会之家，那是一个由政府为智力与身体有残疾者开办的机
构，坐落于布达佩斯郊外的一个小镇。一进去，我被引导着走过一条狭窄拥挤的
过道，男男女女们沿着过道毫无目的地来回溜达，他们穿着医院破旧的罩衫和睡
衣，自言自语地咕哝着，唾沫飞溅，头发都是乱蓬蓬的，脸上挂着鼻涕。我闻到
汗味，尿味，口臭和烟味。我觉得自己仿佛进入了一个所有的精神都萎缩了的世
界。虽然已是中午，许多住院者还躺在床上。许多人一动不动地坐在凳子上，盯
着空无一物的地面；另一些人用目光追随着我，就好像我是个外星人似的。一个
女人冲过来，在离我的面孔几英寸的地方大声唱起歌来，直到另一个住院者把她
推开。在十分钟内，我看到了两个住院病人被看护管束起来。据我的陪同说，这
个机构有111 个住院病人，71个女人，40个男人。他们就像实验室的耗子一样被
拥挤地关在一起，这个地方在我看来也就适合住30个病人。每个很小的房间里竟
挤放着10张双层床，墙壁上涂画着卡通鸭子和马。我问一个护士，为什么房间粉
刷得像幼儿园一样（住院病人都是成人），他告诉我说：“他们的智能和儿童一
样。”我的陪同径自走过了一个房间。我问她能不能进去看看，她犹豫了一下，
但还是同意了。在房间里，我发现，一个男人正像个黑猩猩一样蹲坐在一个囚笼
一样的床上。看上去他二十多岁。“他会到处走，什么都吃。”看护解释他被关
起来的原因。在房间的另一边，是一个如同木乃伊般用绷带缠绑着的男人。“如
果我们不制止他的话，这个病人会整天手淫。”我的陪同解释说。下一站是一间
锁起来的地下室，大小和形状都像个工具棚。这是“私密房间”，夫妻可以在这
儿享受独处。“他们到这儿来干那事儿。”我的陪同说。我已经看清楚了，皮里
什红堡社会之家的惟一功用就是禁闭。尽管有这么个私密房间，然而对住院者们
的感情生活根本不加任何考虑，也没有去帮助他们开发社会技能或是兴趣。看起
来根本没有把这些住院者当成真正的人，所以也根本不会想到他们会在意自己的
条件，为什么还要去费心呢？塞凯尔斯告诉过我，在那些国家开办的机构中，性
虐待和身体虐待是司空见惯的事。我没有理由怀疑她的话。然而，在皮里什红堡，
看起来，问题并非是虐待的个案，而是一种如中世纪般黑暗的制度化的施虐。在
20世纪80年代早期，蒂博尔6 岁的时候，塞凯尔斯加入了全国残疾人协会，希望
能够促使匈牙利政府改进对残疾人的服务。她发现实际状况是很无奈的：一个极
权主义政府是不容易被说服的。此外，塞凯尔斯也并非是一个社会企业家，她是
一个手艺人兼生意人。她做过陶瓷制品，织过地毯，做过裁缝，在布达佩斯管理
过一个地铁站，还在一家服装厂监管过一个部门。在家里照看蒂博尔时，她开始
从一家服装厂拿活儿来做，以补充家用。每天夜里，把蒂博尔哄睡着以后，她就
缝内裤，一直缝到凌晨。通过参加残疾协会的活动，塞凯尔斯开始帮助其他一些
像她一样的家长和残疾人，揽一些类似的活儿来挣点钱。不久，她在她的地下室
里开办了一个非正式的互助企业。她集资从那家工厂购买原材料，再分给各家去
做。她统一收齐做好的活儿，之后再把利润分给大家。这些做法全是不合法的。
第五章你算是个什么母亲？（2 ）
1982年，政府通过了允许建立私人工业企业的法律，包括经济劳务互助企业和独
立劳务承包工作协会。○1 那年，塞凯尔斯经过布达佩斯城外一个名叫恰姆尔的
小镇时，发现了一个被废弃的农村合作社。“我到处打听，从镇委员会负责人那
里得到了信息。”她回忆说。她给那个农民合作社写了封信：“我想在这块地上
创立一个中心，使残疾青年可以在那儿工作，学习，生活，保全他们作为人的尊
严。”——得知她的请求获准时，她大为惊奇。她马上想，“我一定要用这块地
做件好事。如果我不拿它做出点儿什么来，我还算个什么人呀？”为了探索研究
这个想法，她和其他家长和一些中度残疾人组成了一个工作组，可是工作组解体
了。她又组织了一个工作组，又解体了。她组织了第三个组，还是解体了。每次
都使她陷入沮丧之中。但是每次她都鼓起勇气，从头再来，她不断地提醒自己：
“如果我放弃的话，蒂博尔又将如何呢？”终于，由13个中度残疾者和另一个家
长组成的第四个工作组建立起来了。在三年的时间里，没有做成什么事。他们的
可为空间很小，因为从法律上讲，只允许国有企业从事批发贸易。但是塞凯尔斯
能感觉到，变化就快要来了。其间，她使自己熟悉了社会福利，健康与就业等各
个部委，她还去会见特殊教育家和工厂的厂长们，研究了适合脑力，听力，视力
有缺陷和畸形的人做的工作。而后，在1986年，匈牙利政府通过了一条法律，使
私企从事批发贸易成为合法化。○2 这时蒂博尔9 岁了。他需要24小时的监护。
如果塞凯尔斯想借助新的法律去建立她的合作企业的话，她就得为蒂博尔找到能
看护他的地方。“到了我无法再全天照看他的时候了，这实在是让我伤心无奈。”
她说。然而，可供她选择的地方实在使她灰心。在一个机构里，她发现一个护士
要负责100 个住院病人；在另一处，她在大门外就能闻到臭味。最后她终于在格
德发现了一个看上去还干净的机构，那是在布达佩斯北面的一个小社区。她的计
划是，建立起一个合作企业，并且附加一个为蒂博尔和其他孩子的小小的、有人
监管的群体之家。“我当时以为，只需要几年我就能把蒂博尔带出去了，”塞凯
尔斯说，“但情况发展并非如此。”用从两个残疾组织那儿得来的启动贷款，塞
凯尔斯建立起了工业联盟协会，为了避免引起当局的注意，她选择了这个乏味的
名字。接下来又是3 年多的慢似蜗爬的过程。“工作，工作，工作，但进展甚微，”
塞凯尔斯回忆说，“我只有这块地，但没有钱，拿它什么也做不了。我有一辆14
岁高龄的俄国破汽车。我仍在继续揽那个缝纫的活计，把它分送到各人家里。”
然后，1989年，在向社会福利部，就业部，金融部，和许多的基金会，公司和个
人进行了层层叠叠的“申请、申请、申请”之后，联合会终于从匈牙利社会福利
部那里得到了第一笔重大的资助。“讲演的时候，”塞凯尔斯对我说，“我告诉
人们，如果你真的相信什么的话，你就必须不断地去做，去做，去做。如果我在
1989年的前一个月放弃的话，结果就会一事无成了。”那笔资助——用于帮助残
疾人就业的补助金——使她能接纳更多残疾人，建立起一个小住院区，一个店铺，
购买缝纫机和织机，并开始制造地毯和陶瓷器皿。她还在乡下建立了第二个点，
在那儿的住院者们在一个家禽场工作。塞凯尔斯的朋友茹扎？欧拉管理着一家生
物技术公司，他提供了管理方面的建议。另外两个在银行工作的朋友，伊万？戈
拉和诺拉？科兹玛，帮助她建立起了财务系统。万能博士贝拉？普拉夫达被拉来
和残疾人一起工作，当技术监督。塞凯尔斯与普拉夫达将精力集中在组织工作组
上。他们把工作——织地毯，陶瓷描绘，缝纫——细分成一道道工序，以适合不
同残疾水平的人们去做。他们发现，编组这些工作组是一件很精细的任务。这些
群体必须能保持稳定，因为塞凯尔斯发现，智力不正常的人的生活需要有高度的
规律性。冲突是不可避免的。一些住院病人曾在机构里呆了许多年，在社会生活
方面有严重缺陷。有一些聋哑人从没有人教过他们哑语。但是塞凯尔斯发现，那
些机构的报告也不是都那么可靠的。比如，据其报告称，有一个聋哑病人有“施
虐倾向。”而在近一年时间里，他在行为方面没有任何问题。使这样的群体能够
工作，是一个费时的过程，但是并不神秘。必须逐步地培养信任，得基本的社会
生活技能。“他们正在走进一个完全不同的环境，”塞凯尔斯回忆说，“从来没
有人将他们介绍给这个世界，也没有人将这个世界介绍给他们。在机构中，病人
们不许离开，也不许成双结对，而在这儿，你有许多自由。在这儿，你受到的挑
战是，要成为一个社会团体的一部分。”问题出现的时候，塞凯尔斯就召集住院
者们，集体解决问题。例如，一个男人欺负一个女病人，别的住院者就拒绝理他，
直到他不再行为野蛮。这种方法很管用。要教会这个社会群体来掌管自己，需要
花费很大的努力。如果用镇静剂来控制会容易一些，但是塞凯尔斯拒绝那样做。
联合会的第一笔大订单，是为匈牙利军队装配天线元器件。塞凯尔斯相信，高质
量的声誉会吸引更多的业务，并且有助于转变人们对残疾人的看法，她非常小心
仔细地监督整个生产过程。随着1989年后匈牙利经济向自由市场体系发展，联合
会也扩展了业务。这个合作企业赢得了一些合同，装配窗帘夹和荧光灯的灯座；
给装饰盘绘彩；将穿孔的成打的明信片分开，再装到信封里；为学校装配保健箱
；织小地毯；缝衣服；做扫帚。工作人员努力使住院者们保持兴趣。“如果有人
显出烦闷无聊的样子，”塞凯尔斯解释说，“我们就要调整工作，根据他们的能
力和对于规则的注意力，来调整得更容易一些或更难一些。”但是这个机构的住
院者们也都有一些工作的动机，甚至在他们不喜欢时也会去工作。“就像你我一
样，”塞凯尔斯说，“残疾人知道，如果不工作，他们就挣不来钱。”
第五章你算是个什么母亲？（3 ）
一天，塞凯尔斯在一个国立机构中参观，观察到一个残疾人正拿着一个大杯子。
“在我们这儿，马上就会明白，一个人拿着大杯子就是想喝水了。”她解释说，
“但是那天，那个残疾人把大杯子递给工作人员，工作人员却认为那是个玩笑，
把它递回到那个残疾人手中。于是他们把杯子推来推去，最后那个残疾人很沮丧，
然后就爆发了。于是给他服了镇定剂，把他限制在一张束缚床上。”那个工作人
员为什么就想不到，那个人只是渴了呢？因为那个工作人员把那个残疾人看作是
和她自己“根本不同”的人，塞凯尔斯坚持认为。“当我仔细考虑这件事时，”
她接着说，“我意识到，那个工作人员需要持那样的看法。否则，如何能心安理
得地把残疾人关起来，不给他们自由，不给他们私密权呢？”“我们大家都有同
样的需要。然而，智障的人要表达他们的感受通常是很困难的。他们感到灰心无
奈，积累多了，他们就爆发了，于是大家都说，噢，他们有残疾嘛，你能指望什
么呢？”残疾人还会引起别人的强烈情绪。塞凯尔斯发现，当蒂博尔在场时，许
多人都会很窘迫，另一些人则充满了同情，还有一些人会回避，就仿佛他的残疾
会传染一样。但是塞凯尔斯发现，也有些人和蒂博尔在一起很自然。他们尊重他。
这类人的共同点是，同情，灵活的思想方式，还有塞凯尔斯称之为“强大的内核”
的东西。对于任何做残疾人工作的人来说，这些是很重要的特质。国立机构对它
们根本不予重视。在联合会，塞凯尔斯雇用“帮手”的时候——那些管理工作组，
帮助住院病人的工作的人（住院者们自己挑选了“帮手”这个称呼），这些是她
首要考虑的东西，比学历，职业履历或工作经历都更重要。事实上，塞凯尔斯避
免雇用在国立机构中工作过的人，因为她发现，很难改变他们对残疾人的态度。
她还发现，需要特殊教育家，社会福利工作者和医务专业人员来帮助处理特殊的
问题，但并不需要他们每天都来帮助残疾人们的日常生活。“我们非常高兴，我
们这儿的人全是普通人，”她说，“在日常生活中，残疾人并不是每天都需要专
业护理。他们需要爱，需要温情，需要有个母亲般的老妇人在那儿，需要一个喜
欢和他一起踢足球，并和他一起做事的人。”她说，几乎任何技能，包括哑语，
都可以在工作中获得。但是一个
