中国艾滋病调查-第1章
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高耀洁教授近影
目前，中国的艾滋病主要流行于农村。根据卫生部公布的最新统计数据，在中国近100万艾滋病病毒感染者中，近80％在农村。高耀洁作为一名退休医生，在艾滋病疫情面前拒绝保持沉默。自1996年投身防艾事业以来，她走访了100多个村庄，访问了1000多位艾滋病感染者和患者，编辑发行了近百万万份预防艾滋病的宣传材料，救助了大批艾滋病患者及其家属，不愧为中国最著名的农村预防艾滋病宣传活动家，被海内外媒体誉为“中国民间防艾第一人”。 高耀洁出版过《艾滋病与性病防治》（河南科学技术出版社2002年）、《鲜为人知的故事艾滋病、性病防治大众读本》（中原农民出版社2003年）及《一万封信：我所见闻的艾滋病、性病患者生存现状》（中国社会科学出版社2004年）等著作。这本《中国艾滋病调查》是她的新作。本书上编介绍艾滋病患者及其遗孤面临的困境，特别提出“艾滋孤儿”和“艾滋病孤儿”等问题，探讨解决办法并讲述了许多真实感人、发人深省的故事；下编则介绍预防艾滋病的知识，包括医学知识及相关的社会学知识。从事社会发展研究的靳薇、公共卫生研究的高燕宁、关心艾滋病防治的慈善家杜聪以及作家杨卫民等人撰写的文章，均为本书增色不少。 我相信，本书将为普及预防艾滋病知识，为世人了解血液传播艾滋病造成的人间悲剧及其教训，发挥其积极的作用。
桂希恩 2005年2月于武汉大学中南医院
（桂希恩教授，武汉大学中南医院传染科主任，最早揭示中国农村地区因卖血而导致艾滋病流行的人之一，当选中央电视台“感动中国”2004年度人物）
第一部分：序艾滋病才是真正的大规模杀伤性武器（1）…（图）
高耀洁教授在接听咨询电话，靠墙堆放的是她自费编印的防艾宣传资料与书籍，已累计免费发放近百万份 2004年7月11日，第15届世界艾滋病大会在泰国曼谷开幕，出席大会的联合国秘书长安南说：“我们听到很多有关大规模杀伤性武器、有关恐怖主义的言论，因为恐怖分子可以利用这些武器导致成千上万人死亡。然而，面对艾滋病这个威胁着数百万人生命的疾病，我们又采取了什么样的行动呢？” 对，艾滋病才是真正的大规模杀伤性武器！当前中国艾滋病感染者和患者的数字正在不断攀升，已开始由高危人群逐渐向普通人群蔓延。联合国儿童基金会驻中国办事处卫生官员许文青女士指出：“目前中国艾滋病感染者中男性与女性的比例已经接近5∶5。按照国际经验，男女比例大致平衡时意味着艾滋病已经在普通人群中流行。” 艾滋病病毒是可怕的，联合国驻华办事处艾滋病项目官员林凯说：“因为病毒没有思想，任何人都有感染的可能。”然而，目前中国公众防范艾滋病的意识却令人担忧。卫生部于2004年11月26日公布的《2004年中国居民艾滋病常识及态度和行为状况研究报告》指出，高达81。6％的城乡居民认为自己完全没有感染艾滋病的可能，高达96。5％的城乡居民表示自己没有进行艾滋病病毒测定，最主要的原因是认为自己不可能得艾滋病，因而没有必要。 正是中国公众对艾滋病缺乏了解，导致了对艾滋病感染者和患者的歧视，而这种歧视的态度反过来又使受到指责的艾滋病感染者和患者仇恨社会，甚至会有意将疾病传染他人。联合国艾滋病规划署驻华办事处的雷若舟博士在接受新华社记者采访时表示，随着病毒蔓延趋势日益严重，中国必须尽快消除公众对艾滋病存在的偏见和认识误区。 艾滋病疫情不会因为隐瞒实情而停止发展，自1985年中国发现首例艾滋病患者至今，艾滋病已波及全部31个省、市、自治区，卫生部公布的实际感染人数已达84万。病者病矣，死者死矣，但他们留下的配偶、老人和孤儿的衣食住行靠谁来支持？2002年5－7月，一位专家对两个艾滋病疫情较严重的县份的四个大行政村进行了225份问卷调查，结果显示：平均每户有两个孩子，这些孩子完成初中以上学业者仅占被调查总数的3。9％，“享有照顾”者是极少数，外来援助也很难落在他们头上。就是在这种悲惨境遇下，还有人利用各种手段来诈骗他们，自称用自制中药攻克了艾滋病，拿艾滋病患者来做药物试验，借机大发“艾滋财”，严重破坏了政府免费发放治疗艾滋病药物的义举。
第一部分：序艾滋病才是真正的大规模杀伤性武器（2）…（图）
高耀洁教授在农村宣传预防艾滋病 本书对艾滋病预防知识进行了宣传，对受害者事例进行了揭示，对那些诈骗者进行了批判，并告诉广大读者，艾滋病治疗至今仍是世界性难题，疫苗与药物研制尚无重大突破，目前在中国对艾滋病患者只能短程干预，改善病情，延长生命，所谓能治愈艾滋病的“药物”和“神医”，纯属无稽之谈。 对于艾滋病的传播途径，我不否认静脉吸毒传播与性传播，但当前中国艾滋病传播的特点是“血祸”，即大面积“局灶性”非法卖血、输血造成的悲剧。自2000年春季以来，艾滋病感染者和患者多次来我家中做客、吃饭、求助。少则一两人，多则七八人，每年总计都会来百余人，使我了解到了许多艾滋病疫区的真实情况。尽管接触了这么多艾滋病患者，但我和家人没有一人被感染，说明日常生活接触不会传染艾滋病。艾滋病并不可怕，可怕的是对艾滋病的无知！目前，多数人对艾滋病持以下几种态度： 一、误以为艾滋病离我们很遥远，唯有“道德缺陷者”才会害这种病； 二、因缺乏艾滋病知识，对艾滋病感染者和患者抱有无限的恐慌与敌视，视其家属为“瘟神”，惟恐避之不及； 三、不但不同情艾滋病患者，反而认为其有损地方形象，影响外商投资等等。 若不把艾滋病疫情的真实情况告知公众，公众就会对艾滋病缺少真正的了解，缺乏应有的宽容与理解，这只会使艾滋病患者隐匿自己的病情，甚至在偏见的刺激下，产生报复社会的心理或行动。近年在各地均已出现扎艾滋针、艾滋病患者盗窃、抓人、咬人、杀人等事件，长此下去，后果难以预料！ 本书各章节的事例，涉及数百人之多，均为作者目击之实况。其中记录了艾滋病感染者和患者的痛苦与眼泪，揭示了种种令人难以想像的事件，希望能引起公众对这个弱势群体的同情和救助，而不能再熟视无睹下去了！这关系到个人、家庭的安危，也关系到中华民族的安危！ 我已年近八旬，常感力不从心，在有生之年，将我这八年多来在防艾工作中遇到的数以千计的事例中选出若干典型事例整理成册，让大家了解真相，以警后世。
第二部分：艾滋病患者在流泪艾滋病患者在流泪（图）
在艾滋病高发区，几乎人人都卖过血 中国艾滋病传播的特点与其他国家和地区不同，艾滋病患者呈局灶性出现，不是一人一户，而是一大片，一个村几个村，几十户几百户，几十人甚至上百人，故称为“艾滋病村”。 我走过数百个这样的村庄，调查过数以千计的艾滋病病毒感染者和患者，无数事实告诉我：当前中原地区艾滋病主要传播方式是血传播。1995年前后各地兴起了“血浆经济”，当时各县防疫站、妇幼保健院都办起了创收血站，乡村血站建成了，物资、煤炭、工厂等单位的血站成立了，甚至连某些县的政协、人大也加入了办血站的队伍。一时间，成立了230多家“合法”血站和数不清的非法血站。有些血站就是一台小拖拉机上放一个离心机和几个反复使用的胶皮管子和针头，采血后血站只要血浆，用离心机把红血球分离出来后仍输还给卖血者，这称为单采。每次抽800毫升，给卖血者40－50元钱，血站把这些血浆卖给制药公司。医院、防疫站门口或广告栏里贴着“献血光荣，救死扶伤”的标语；血站总是宣传“采血好处多，单采比全采好处多”、“血跟井水一样，抽几桶还是那么多”、“多采血可以不得高血压”…… 在很长一段时间里，中原地区的一些乡村，卖血成了一种生存方式。公路上站满了搭车去城里卖血的农民，像赶集一样成群结队地去血站，这些人90％以上都是青壮年男女。还有的私人血站干脆进村抽血，上门服务，现钱交易。由于消毒不彻底和未按规定程序操作，在单采后将红细胞回输过程中，已经埋下了艾滋病的祸根。 对于预防艾滋病的宣传，应当注意到中国艾滋病传播途径的特点，必须实事求是，不能人云亦云，片面夸大艾滋病的性传播途径，增加艾滋病病毒感染者和患者受冷落、歧视和羞辱的机会，给无辜者增加痛苦，给民众增加恐慌。 本章十三节（包括附录），描述了艾滋病患者的生活状况，包括他们的爱情、婚姻、家庭，以及感染艾滋病的缘由。疫区不少村民们都说，20世纪80年代末90年代初，“血浆经济”致富造成的病，这病太怪，啥药也治不好，花钱很多，家庭生活日益穷困。他们焦虑自己死后孩子怎么办？有没有粮食吃？谁为他们缴学费？房子这么破还能支撑多久？……他们埋怨自己当时太无知，走上了卖血这条不归路。 特别要指出的是，本章涉及的5例艾滋病患儿，其中4例因输血感染。他们尚属儿童，在生理上无性活动能力，也不可能吸毒，其父母已排除了患有艾滋病的可能，但他们都有输血史，有人存有当时配血的化验单，有人已找到供血者，无疑可以确定这些患儿都是因输血感染的艾滋病。 目前尚无有效治疗艾滋病的药物，同时严重缺乏有经验的治疗儿童艾滋病的临床医生，许多13岁以下的艾滋病患儿状况很不乐观。输血感染艾滋病的患儿，其父母有着严重的自责感，到处求医，花费巨资，倾家荡产，结果人财两空！对输血医院的渎职，可以通过法律手段要求赔偿，但这些赔偿又如何能抵得上一个鲜活的小生命呢？在生命面前，法律显得如此苍白无力！我对此感到无奈，最佳的选择是让患儿的父母早日再生一个孩子，以免他们继续流泪。 灾难起源于因贫穷导致的卖血，有卖血就有输血，于是引发了艾滋病在农村的大面积流行。目前调查得知，“血祸”并不是中原的专利。
第二部分：艾滋病患者在流泪老年丧子的苦与忧（1）…（图）
病入膏肓的艾滋病患者 被艾滋病夺去生命的一些青壮年，他们身后留下的不仅有子女、配偶，还有年迈的父母。这些老人未感染艾滋病，他们不但个人生活无着，而且还要负担子女留下的遗孤，生活雪上加霜，度日如年。 2000年10月31日，我们一行三人赴程老村。该村是艾滋病高发区，那里的赵医生，走村串户，多年来为艾滋病患者送药、打针、输液，每天置身于艾滋病患者中间，为他们尽心尽力地服务。这天上午我们找到赵医生询问艾滋病患者的情况时，他一连说出几十人的姓名，其中已死去的有十几人，他还指着对面的小理发屋说：“理发店的老板才32岁，前天刚死。门口流泪的老太太是他妈妈。” 赵医生热情地骑着摩托车，带我去村里看看。翻过几道沟和水坑，半小时后，我们到了一户老夫妇家。两位老人均已80多岁了，身体还好，老太太正在院内扫地。老汉热情地把我们迎进院里，指着三间瓦房说：“这房是娃们卖血挣钱盖的，他俩走了，我俩守着这座房和他们的两个孩子过日子。俺俩年纪太大了，不能下地干活，全靠亲戚们救济点粮食吃。”老汉还指着赵医生告诉我：“娃有病时吃药欠诊所的钱，一年多了也没有还上。”这里的艾滋病患者太多了，乡亲们一直欠账，诊所也快支撑不住要关门了，这个情况赵医生曾向我谈起过。看着两位老人泪眼婆娑，赵医生向我解释：“这两位老人怕咱们是来要账的……” 说话间，蹦蹦跳跳地进来两个蓬头垢面的小孩，有八九岁的样子。他们一进门就嚷着要吃馍。老太太流着泪说：“今天没有馍，锅里只有黄糊糊（玉米粥）了。”两个孩子也不说什么，端起碗来争着盛碗粥，蹲在墙根，大口大口地吃。没有菜，更别说肉了。我们看了非常难过，我拿出两张50元的人民币递给孩子。老太太说：“天冷了，孩子还没有棉袄，这下可好了！”这时我才注意到，两个孩子还光着小脚。 老汉送我们出院门时说：“俺俩年龄太大了，能活几天呢？孩子的姑姑、叔叔也得艾滋病死了。他们有个姨，家里孩子多，生活也不好，她也害有那个病（指艾滋病）。”走了很远，我内心还很难平静，他们的日子太艰难了。 赵医生说这两位老人和孩子都去市里防疫站化验过HIV抗体，都是阴性，说明他们并未感染艾滋病。 吃过午饭后，我们又去了张坡楼村，见到了张小豪（化名）和他的奶奶。小豪才4岁，父亲因艾滋病已死一年多了，母亲改嫁不知去向，68岁的奶奶带着小豪生活。奶奶一对小脚，不能下田劳动，只能靠他姑姑送些粮食生活。村里的人谁见谁躲，怕他们带有艾滋病病毒，有些人甚至连话也不敢对他们说！我问小豪的情况，村医告诉我说他们都去检查过了，他们的HIV抗体都呈阴性，没有感染艾滋病。 午后我们又走进另一村庄时，路上遇到两个小孩。相距十几米远小孩就向我们招手，我问这孩子为什么这样好客，一个艾滋病感染者告诉我：“他们父母都因艾滋病死了。男孩10岁，女孩6岁，现在跟着他们65岁的奶奶生活。因为他们知道外来人会援助他们，所以他们特别欢迎外来的陌生人。” 这些老人已近垂暮之年，让他们唯一放心不下的是，在他们离世之后，孙子、孙女们的生活由谁来照顾，教育问题又由谁来解决？ 张老太今年77岁，有四个女儿和一个儿子，老伴因病早逝，目前带着7岁的孙女和6岁的孙子。张老太的四个女儿都卖过血，其中二女儿、三女儿已经因艾滋病死亡，大女儿和小女儿现在正在病中。儿子和儿媳从16岁起就卖血，儿子染上艾滋病，害了一年多，把积蓄也花光了，于2001年冬天病死，儿媳也感染了艾滋病，她难熬苦日子，丈夫死后不到100天，她抛下一双儿女改嫁走了。 张老太多病缠身，走起路来颤巍巍的，她告诉我村里分的田已经抛荒两年，家里住的还是土坯房。张老太说当年儿女卖血钱都买粮食吃了、买衣服穿了，还有就是为儿子娶了个媳妇，根本盖不起砖瓦房。
第二部分：艾滋病患者在流泪老年丧子的苦与忧（2）…（图）
垂死的艾滋病患儿 两个孩子原在本村小学读书，现在失学在家，每天跟着奶奶一起捡垃圾。“南京爱德基金农村助养计划”每季度资助张家112。5元。2003年春节前夕，村里可怜祖孙三人，给他家扯上电线，免费使用电灯。 我在张老太家中看到，屋子里没有什么值钱的家当，全部加起来也卖不了50块钱。烧饭用的是玉米秆，锅里是玉米粥，连一点油也见不到，更谈不上吃肉了。这是春节刚过十天的情景。 张老太哭着说：“孙女小真模样长得周正，人也聪明，上学期语文考了95分，数学得了满分。给她化验过，没有染上艾滋病，我就盼着能有好心人领养她！” 村里另一位张老太今年68岁，她的老伴在1962年“自然灾害”时期饿死了，此后贫困的日�
