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第2章

艾滋病问题概况与民间参与-第2章

小说: 艾滋病问题概况与民间参与 字数: 每页3500字

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,她心里面最大的愿望,就是能挽留住他们的生命。我想她会实现这个愿望的,因为现在我们在帮助她。

    这是周金勇的邻居,也是一个13岁的男孩子,叫张夏一,你们可以仔细看他的胳膊上,写着“仇、忍、杀”,我百分之百确信他敢杀人,他要杀人。为什么一个13岁的孩子有这样的愿望呢,他要杀当年抽他父母血的血头。他离开学校一两年的时间,就已经无心去读书了,这在当地是非常普遍的,尤其是男孩子离开学校以后心就散了,他在砖厂做童工,赚一点点钱养活家用。但是另一方面的话,他也跟社会上的闲散人员混在一起,有的时候挣了钱也会去抽烟,去赌。这样的小孩在河南不算少数,将来会形成社会问题。

    胡佳:我们说了半天艾滋病,可能有很多同学觉得艾滋病离自己很遥远。我要提到SARS,去年SARS让我们付出了这种惨重的代价,实际上艾滋病跟SARS比较起来的话,艾滋病是一种更加隐性的疾病,它不像SARS是一种急性传染病,SARS是比较显性的,大家都能看到,立竿见影,都会采取一些切实行动。而艾滋病的话,实际上昨天我还看到就是美国疾病防控中心中国艾滋病中心的叶雷先生,他在文章里提到,在我们国家差不多真正知道自己得了艾滋病的那些感染者,可能不超过十分之一,这是很可怕的,它是非常非常隐性的。那么艾滋病的影响也是很长期的,SARS对我们的侵袭从2002年的11月16号开始,基本上到2003年的六七月份的时候,就复归于平静了。那么艾滋病呢?艾滋病从80年代初期到现在,仍然是不治之症,死亡率仍然百分之百,它是一种不可治愈性的疾病,在长期跟短期上面,SARS是无法跟艾滋病相比的。另外就是广泛和局部,我们知道整个SARS的影响大约全球是八千多人,其中有八百多人死亡,在北京是遭受打击最大的,但是艾滋病是多少,艾滋病有四五千万,艾滋病死亡的人也有上千万,那这个对比一下,我们的这个数值是多少?艾滋病它的死亡人数,它的感染者人数超过了SARS的五千倍,我们可以想到这个数目吗,五千倍是什么样的概念,所以它远远大于SARS的影响。SARS真的就像一个小蚂蚁一样,而艾滋病是一个大象,或者说你被SARS,就是这个社会被SARS,就像一个蚊子叮咬你一下,而艾滋病来讲的话,它是一个毒蛇咬了你一口。

    作为志愿者我们在下面做的工作主要是这三个方面:给感染者争取权益,当地的感染者,因为实际上艾滋病并不仅仅是病的问题,它广泛地涉及到人权问题,法律问题、社会问题。很多的感染者,当他们权益被侵袭的时候,我们要把这些事实反映出来,要告诉共公众,告诉媒体,告诉国际社会,告诉我们的政府,这样下面才有解决的可能性。另外就是对健康人群进行艾滋病的预防教育,并引导大众不歧视艾滋病感染者,这里面就包括在高校。我们曾经在几十个高校,做过艾滋病方面的这种防治教育,同伴教育,还有不歧视感染者的教育,我们也曾经真正把艾滋病感染者带到校园里来,让他们直接跟学生对话。

    这幅照片你看到的这个女性感染者她的丈夫去世了,她剩下三个孩子,后面这个迎战艾滋病,这就是在南开大学法学院,那里的同学、老师跟她进行了非常非常通畅的沟通。因为今天在座的是北京科技大学的同学,如果有一天,我们到你们的学校去介绍这样的情况,你们的学校和你们自己愿意不愿意,或者说允许不允许感染者站到你们的讲台上,和你们直接对话?

    观众:愿意。

    胡佳:谢谢大家。(鼓掌)

    另外,我们救助受艾滋病影响的孤儿或潜在孤儿。潜在孤儿就是那些父母一方还健在,但问题是他已经发病了,或者他本身是感染者,肯定会离开这个人世的。那么我们与当地感染者和村民,在这种合作的过程中建立一种伙伴和兄弟的关系。因为我是男人,所以说在我的心中的话,兄弟是一个可以为之付出生命的伙伴。那么在当地就是这样,那些感染者对我个人而言我很尊敬他们。因为我是北京人,到那里无论是我被当地政府扣下还是怎么样,他们不会对我动用任何的暴力,我还会回到这里来,我还有温暖的家;在当地不一样,那些感染者他们本身身上有艾滋病,他们要养家,他们还是农民,还要进行农业的生产,他们承受着巨大的压力,我们和他们风险共担。往往在这个时候,我看到他们的时候我就想起鲁迅先生说的那句话,“中国从古以来就有埋头苦干的人,有拼命硬干的人,有为民请命的人,有舍身求法的人,这就是中国的脊梁。”那么那些普通的农民,那些普通的感染者,他们真的也是中国的脊梁。

    再有也是跟大家讲,对于感染者和高危人群,我们只需要记住一句话,他们是人这就够了。因为是人就是平等的,我们都是中华人民共和国的公民,都享有宪法赋予的权利,所以我们不要看不起他们。感染者顾名思义是感染艾滋病的人。高危人群是什么样的呢?比如说性工作者,sexworker。我们从来从来不愿意提“妓女”这两个字,因为我们觉得那样不尊重她。这些女孩子她们也都有童年,她们也曾经是我们的邻家女孩,她们也曾经和我们一起去放过风筝,她们很多很多的是因为生活所迫,才走上这条道路的。往往跟她们在一起的时候,首先在我心中涌动的是一种尊重,是一种想要去关怀的这种心态,那么往往在这个时候,我想她们也都很聪明的,有的时候当她看到你的眼神,听到你的话语她就知道你是一种什么样的状态。很可惜我在国内还没有跟这些年轻的女孩子有过很多的接触,我只在美国的时候和当地在做sexworker,就是性工作者的这些中国女孩有过接触,因为当时是跟美国政府疾病预防控制中心的官员,我们去做她们的调查,去给她们提供最基本的关怀,告诉她们如果你们想了解艾滋病的这些方面知识的话,可以随时来找我们,我们给你们提供免费的检测。如果你们有人感染了艾滋病,想要得到这种医治的话,我们作为我们民间组织,去给你们申请免费的医疗保险,而且如果你们的英语不行的话,在去和医生沟通的时候,我们会充当你们的翻译,这是我们的职责。

    我们长期做的这个工作以前在揭露事实这方面比较多,但现在来讲的话,你光把一个问题披露出来,最佳的后续是你能想到如何来解决这个问题,所以我们也在从一个战士到医生的转变过程中。这个画面里面是艾滋病地区的儿童,孩子们渴求的那种眼神,他们这里30%以上的孩子是艾滋病孩子,但大多数还是健康的孩子,我很希望有一天,他们中的一员也能成为大学生,也能成为北京的大学生,有一天也能到“世纪大讲堂”来,在这里聆听那些老师们的真知灼见。这个还是当地的这种教育的状况,很多民间的人站出来办一些艾滋孤儿的教育或者收养机构。这个是艾滋孤儿学前班。

    这是当地的艾滋孤儿学前班的小女孩,她非常非常认真,知识的渴求程度超过了我们的想像。我们在这里的时候给她拍照,闪光灯闪了好几次,但是她丝毫没有抬头看我们,仍然是在那儿认真地写她的汉语拼音,我们觉得她将来肯定能成才。

    这是去年六月份我去美国之前,当地的村民拍摄传给我的一幅照片,看到这幅照片的时候我就笑了,因为好像听到朗朗读书声,这些小孩子非常非常地认真,他们在读着古诗。有的时候晚上当我打开这个Powerpoint,自己在回顾这些场面的时候,就是听到他们的这种童稚般的声音,比天籁还要动听。

    胡佳:我不知道大家有多少人知道一个感染者叫朱进中,他是河南省柘城县双庙村的,他收养了五十三个艾滋孤儿,刚才我们看到的那个艾滋孤儿学前班,和现在我提及的朱进中地方,他们都已经被当地政府关闭了。那么我要说的是民间参与艾滋孤儿救助的这种困境。

    你可以看到上面的这个很豪华的建筑,叫阳光家园,是当地政府在去年12月中旬临时决定新建的一个孤儿院。它名字起的还是挺灿烂的,叫阳光家园,但实际上像一个监狱一样。

    这是朱进中那里,旁边站的这些小孩,都是1月29号那一天他们在做游戏,后面的那个两层的小楼,楼上是艾滋孤儿那些女孩子的宿舍,楼下和院子后面是男孩子住的地方,当时他们非常开心。

    但是反过来讲的话,那个贵族学校为什么说它像监狱,因为在那里的孩子没有自由。当地有些小孩去那儿的时候,说是到那儿去看看,如果不好的话再回来,但是往往到那儿就被扣下了。而且他们定的规定是,监护人三个月才能探视一次,比看守所还厉害,而且每次最多只能半个小时,孩子不准出去,所有那些艾滋孤儿要在那个本院子里的小学上课,那这些小孩的话,六七岁的孩子直到他六年级毕业的时候,他只能在那个30亩地大小的地方待着。这真的就像监狱一样。那朱进中那里就没有。朱进中那里他在自己的家里面,他所耗费的资源是非常节省的,他基本不需要新建这样的东西,然后他那里的孩子在外边的学校读书,都受到健全的教育。那个阳光家园里的那些孩子,只能在本地的一个学校里,受这种像孤岛一样的教育,这些都是很大的差别。孩子成长过程中一个很重要的“自由”,我觉得每个人都会把这个视为,你生命中如果有快乐的话,这是一个基本的因素,但恰恰在政府办的阳光家园里面是没有这一条,所以这是莫大的遗憾。

    最后,我还是想提及就是说我们能做什么?我觉得对于年轻人来讲,我们可以影响身边的人。因为从今天开始,其实大家就知道了艾滋病在中国是一个严重的社会问题,你应该去主动地传播这种艾滋病的相关知识,关注我们中国的艾滋病问题,关注本地区的艾滋病问题。我指的本地区,不仅仅包括北京,我想各位也不仅仅都是北京的学生,来自于各地。在各地的话,中国23个省有卖血感染艾滋病的问题,其实所有的地区因为吸毒,因为卖淫各方面到处都有,那么你所在的家乡,也依然你应该去关注。还有就是为中国民间寻找艾滋病方面的社会资源,像高耀洁医生,像朱进中,像他们都在一线的地方,他们很需要这样的支持。另外作为我来讲,我能尽一点点这种能力去资助一些艾滋孤儿受教育,让他们读书,让他们能够成长,我身边的很多朋友也是这样的。可能没有几年各位同学也都毕业了,当你们去工作的时候,有了自食其力的能力,也希望你们能为这些孩子做些什么。

    未来我们的发展方向北京、上海的志愿者,我们要成立新的组织,一起来协调艾滋病方面的工作,我们也会开展一些针对高等院校学生的教育,对流动人口,对高危人群,就像艾滋病预防的教育,因为这个是非常非常重要的,我们会整合一些资源,资助那些河南、安徽、湖北艾滋病高发地区的孩子,艾滋孤儿们接受教育。

    相互关爱,共享生命,这个是我们在艾滋病问题上惟一的期许。谢谢大家!

    王鲁湘:非常感谢胡佳先生给我们做的这一场报告,我听完这场报告,我最直接的感觉就是,毛泽东当年的那首诗中间两句话,叫“千村霹雳人已死,万户萧瑟鬼唱歌”。因为我看到他带来的照片,这一位艾滋病孤儿跪在庄稼地里头,在他父母的坟前,给他父母上坟,可是更恐怖的是,庄稼地一片绿过去以后,整个大地上新起来的一座一座的新坟。所以我想实际上关于艾滋病怎么在中国能够传播,以及为什么在河南上蔡这些地方,能够得到这样一种恶性的发展,以及到最后为什么我们的民间救助者,在开展民间救助工作的时候碰到这么多的困难,这个原因我想其实不用说大家也都知道。

    所以我想现在要跟胡佳先生讨论一个问题,因为我看到的这些艾滋孤儿,这些孩子,他们其实是健康的,他们其实是应该有希望的,但是现在他们面临的,我觉得在他们的一生中间会有三个大的问题:第一个是当下的生存的问题,他们怎么活下来?因为有些家里头就没有人了,就剩下他一个了。第二个就是这些孩子的心理健康,因为刚才我看到你带来这些照片,包括一些艾滋孤儿在胳膊上写的“仇恨”,要那种杀的字眼的话。第三个就是这些孩子成长过程中间受教育的问题,面临这三大问题的话,我们应该怎么办?

    胡佳:我想这个紧扣我们今天的主体,就是民间的参与。因为实际上政府不是能包办一切的,而对于艾滋孤儿来讲,他们最佳最佳的归宿,是有健全的家庭收养他们,他们可以有父亲,母亲,有人格上的关爱,但是这里面就需要打破一些障碍,政策上的障碍。我记得有一次高耀洁医生也曾经说过,她给六个孩子找到了家,那些孩子生活得非常幸福,他们在本地,在山东的曹县,他们已经改姓了那个所在家庭的姓,在那里边完完全全融入了那个家庭,

    非常和睦,我想这些幸运儿真是太稀少了。如果说给更多的孩子开放这个机会的话,那我觉得将意味着说,有几十万甚至可以说上百万的孩子,有一个好的归宿。不过政策障碍这方面,比如《收养法》有很多苛刻的条件不允许,还有当地政府他们现在的规定是,现在任何人把艾滋孤儿的这种信息,比如说年龄、性别、他们的家庭状况这种信息透露出去,都是不允许的,这个就是强大的阻力了。高耀洁医生说,如果真的河南开放了这个,别说六个孩子,六千个孩子她也能解决得了。但现在很遗憾,这方面的话,我们还在等待着我们中央政府的强力决策能影响基层政府,能把这个窗口打开。

    王鲁湘:你也考察过中国的各种救助艾滋孤儿模式,也考察过世界各地,包括非洲,包括欧洲,包括美国救助艾滋孤儿的这样一些救助模式。我想你简要地回答我,什么样的救助模式是最坏的?而什么样的救助模式是最好的?

    胡佳:最坏的模式就是像阳光家园的这种类型的模式,把一些艾滋孤儿封闭起来,这样失去自由,往往在这种情况下,那些孩子他们的心理会相互影响,因为他们都是来自于同一种命运的,而且他们也没有完全的人格,因为他们没有父母嘛,没有父母的这种关爱的那种孩子成长起来是不一样的,而最好的模式就是家庭的收养。这个在海外也是这样,包括我知道在美国“半边天基金会”,就是一种最先进的方式,他们也搞像SOS儿童村这样的性质,也收养孩子,但它的要求不是像SOS儿童村那样只有一个母亲,它要求的是夫妇俩人,他们没有子女,或者说他们的子女已经长大了,让他们来做这些孩子的父母,收养的孩子大概在三、四个左右,不会很多的,这种情况下是完整的家庭。所以我觉得说最明显的或者说最明确的,就是需要给这些孩子一个完整的、健全的家庭。

    王鲁湘:家庭的爱。

    胡佳:对,家庭的爱。

    王鲁湘:就是我们古人说的一个健全的伦理关系。在一个健全的伦理关系中间长大的一个人,会是一个健全的人。好,现在我想把问题开放给在场的同学,有哪位同学要有问题要提?好,这位女同学。

    学 生:胡先生

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