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第2章

战胜乙肝-第2章

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”和形形色色的骗子药商们的骗人伎俩。    

  书犹药也,善读之,可以医愚。乙肝病毒携带者和乙肝患者,只有当他们亲耳聆听,认真学习真正肝病防治专家和肝胆相照网站出色版主们提供的,系统的肝病防治基础知识,才能走出无知和苦海,才有抗体抵御、杜绝无所不在,乌烟瘴气乙肝治疗骗局挡不住的诱惑。    

  我不敢说这本书写得有多么好。因为本书的作者只是一群网络写手,是母亲、父亲、妻子、丈夫,是乙肝患者和他们的至爱,是肝病防治专家及关注这一群体的媒体、社会有识之士。但我要说,这是一本用心、用血、用泪、用良知、用勇敢、用知识写成的乙肝患者的真实故事,血泪亲历,和实事求是的乙肝科普常识。没有修饰编造夸张和故意煽情的作秀。因为我们的作者在写作时,他们没有为写而写。他们只是敞开心扉,用自己整个人的心灵与相互扶持的同道之人进行着灵与心的交流与碰撞。    

  乙肝病毒是人类共同的敌人,而不是作为载体的携带者。    

  人皆生而平等。我们有权与每个中国公民一样享有各项公民权利和作人的尊严!但浮华人世“各扫门前雪,不顾他人瓦上霜”的冷漠,让很多人的博爱沉睡了。我相信,如果有机会,你了解,你走到我们当中,你一定会明白仁者爱人,“爱别人就是爱自己”的道理。    

  在肝胆相照论坛有声有色版,一个网名叫“棉棉的糖”的非HBVER漂亮女版主,看了央视新闻调查专题节目《乙肝歧视》后发帖说:“在倾听安心姐姐诉说自己故事那一刻,我忍不住泪流满面。我的心情久久不能平静。曾经以为自己能够理解HBVER的心情,但是直到昨天,我才真正明白,原来每个HVBER都有一段辛酸的往事,他们的内心都承受着巨大的痛苦,并且必须面对这个残酷的现实无奈的生活下去。。。。。。这样的切肤之痛可能是我们这些‘健康人’永远也无法体会的到的。但是请相信,在你们的身边,不仅是你们的亲人、爱人、朋友,还有很多的‘健康人’也是理解并关注HBVER的,我们真心的希望也能尽上自己的一份微薄之力。”


前言引言——铁肩担道义,秉笔著新章(3)

  是的。所有了解了我们正在承受着生命之重的人,无一例外的产生了一种叫“乙肝情结”的感情。    

  由庄永志策划;谭芸编导的央视新闻调查《乙肝歧视》专题节目做好后,因此接触了许多HBVER的节目主持人长江被“套牢”了。她在繁忙的工作之余,奋笔疾书,写了一部长篇小说《你,“澳抗阳性”了吗?1。2亿“乙肝病毒携带者”的生存状态》发表在《当代》杂志上。她写到“我们不一定要等到有一天全体中国人都明白了拯救乙肝病毒携带者,实际上等于保护我们自己的健康时,才肯举起双手高喊我愿意。今天,我就要说:那一刻不该再晚,起码,它没有理由再拖到明天———我们的政府应该挺身而出保护他们的基本生存权利,我们的国家应该尽早立法使他们的合法权益不再受到侵害,这虽然不是一句话的简单事情,但它是一个如何面对1.2到1.5亿人庞大群体的社会问题,一个不容忽视的社会问题……”她还感同身受般写道“中国的乙肝病毒携带者能光明正大地,与国人共同生活在同一片阳光下,不要有的人头上是太阳,有的人就只能躲到阴影里。别忘了这句老话:今天你没有麻烦,那也许是灾难还没有敲开你的家门。谁知道天上哪块云彩会下雨?谁知道你正好站在哪块云彩下?!”    

  还有一位肝病专家,我们十分敬重的北京地坛医院蔡晧东主任医师。她是地坛医院网络信箱的建立者和“守护天使”。由于每天都会收到“乙肝一族”的EMAIL,她也被“纠缠”其中,“无力摆脱”这种叫作乙肝的情结。她说,“从无数的网络来信中,我看到了一个深受歧视的群体,我被社会上对乙肝无处不在的歧视所震动。他们没有工作的权利,没有结婚生儿育女的权利;甚至没有看病的权利——因为看肝病的事若是让单位知道了,饭碗肯定就没了。因此,无论治疗肝炎的药物有多贵,乙肝的疗程有多长,这钱,都得自己花。我也为广告中的‘转阴’骗局所激愤!网络中的每一封信几乎都在向我呼喊:‘我到处看病,花了很多的钱,吃了很多的药,为什么还没有转阴?我该怎么办啊?!’很多‘病人’为治肝炎倾家荡产。有一位病人说:‘当初,我是开着汽车到医院看病,现在我只有骑车的份了。’……”她和她的医生伙伴——徐道振、马秀云主任医师一起,“为爱,为真诚,更为一种责任!”激情合作出版了《漫话乙肝》图书。这本书不仅仅是常规的科普读物哦!    

  中央电视台《新闻调查》《实话实说》《东方时空》《新闻会客厅》《今日说法》《中华医药》10套《讲述》《时空连线》《当代工人》《社会记录》《央视论坛》《健康之路》《经济半小时》《海峡两岸》…《人民日报》《南方周末》《新闻周刊》等数百家媒体争先报道这一关乎1。2亿人命运的重大话题。节目的制作者,文章的撰写者们,却也都在不知不觉中产生了“乙肝情结”,被纠缠其中,不能自己。    

  有一天,《中华医药》曾策划过乙肝节目的编导孙海,突然给我来了一个电话。话筒里传出了他兴奋的声音:“你看报纸了吗?卫生部、人事部公布的公务员体检标准征求意见稿见报啦!说是不再对大三阳小三阳做出限制……”。这样的电话我接到好几个。而恰恰他们都不是HBVER。    

  再提两位有此情结的出版社编辑。    

  一位是,浙江文艺出版社编审、中国作家协会会员、浙江作协散文创委会副主任汪逸芳老师,她和陈坚老师一起从编辑《中国第一病》始,就一直非常关注并努力为改变乙肝病毒携带者的生存现状做着卓有成效的努力。在图书出版业为利益所惑的年代,浙江文艺出版社同仁,冒着“非热门流行书”滞销风险,隆重推出国内首部HBVER生存状态情感小说——《中国第一病》。尔后,她又执笔起草了《关于立法保护乙肝病毒携带者权益》的议案,该议案被浙江民盟的一位全国人大代表递交到全国两会。引起了中央四部委的重视。    

  还有一位就是本书编辑高女士。    

  她以网名“highdeer”在肝胆相照发了一个帖 《共同关注!东方出版社约稿》她写道,“我是北京一家国家一级出版社的编辑。在看完3月2日的《实话实说——一个与十个》之后,我开始格外关注这个网站。在浏览了部分网页和相关链接之后,我对这部分人群不由产生了由衷的敬意和关注。我想尽我的所能为这部分人群做些什么,想去为他们维护并争取一些本应该属于他们的东西。因此我想可不可以出一本战胜乙肝类的书籍。虽然,我自己不是携带者,但每次见到1。2亿这个数字时总会感到说不出的震惊和难过。我想如果这本书能够在你们的支持和帮助下顺利出版,则无论对乙肝患者,还是对整个社会的健康人群来说都会是一种希望和支持……”    

  以肝胆相照论坛名义出版一本反映HBVER生存现状的调查报告,一直是我们的梦想。在收到高编辑来信之前,我们就成立了纪实文学写作小组。而且着手做了一些组稿编辑工作。曾经,也有一些出版社主动与我们联络,希望共同推出纪实文学。但因为种种原因总是没做成。这次不同。我们于2004年5月26日正式与东方出版社签定了图书出版合同。然后,开始了浩繁的写作、组稿、编辑工作。仅战友签名档就征集了半年之久。然后一篇一篇,一张一张的创作搜集文章和图片,再辗转寻找作者,落实版权。十分报歉的是,有个别作者至今寻找未果,但因难以割爱,还是坚持先斩后奏出版。在此,我们向本书所有作者和为这本书奔波出力者表示衷心感谢!感谢你们的文章、图片和努力给予1。2亿人的帮助与支持。并希望未联系上的作者与我们联络。    

  我们还特别向多次在央视节目出镜进行乙肝科普宣传,呼吁保护乙肝病毒携带者权益的卫生部肝病防治专家、北京地坛医院主任医师徐道振、蔡皓东主任医师表示诚挚感谢!感谢他们在百忙中抽空出任本书医学编审。    

  最后,我们谢谢所有为击败人类共同敌人——乙肝病毒和乙肝歧视而努力奋斗的人!    

  蓝色百合    

  2004年11月6日


防治乙肝的黄金手册引言——知识就是力量

  我接触过许多所谓的“乙肝患者”。他们通常在不经意的体检中发现自己是“大三阳”或“小三阳”后,在谈肝色变不实乙肝广告挡不住的诱惑下,多半会走上漫长痛苦的求医之路。其实他们不明白:他们当中的绝大部分人根本不用吃药。    

  他们中的很多人对乙肝疾病常识几乎一无所知,只好盲目听信铺天盖地乙肝广告“专家”所言,惟医生侍从。为了不在“不知不觉、静悄悄的转变中变成可怕的肝硬化、肝癌”,    

    

他们在各色“医生”、“专家”的指导下,哪怕家徒四壁,也不惜砸锅卖铁,举家借债,进行“阳转阴”治疗。他们不会想到,他们中的很多人走上的却是一条滥治乙肝难归路——人财两空。    

  世界卫生组织中岛宏博士说,“许多人不是死于疾病,而是死于无知”。    

  肝病专家临床调查结果认为,“乙肝病人至少一半以上是治坏的”。    

  顿悟世事得道高僧教诲我们:“人生原无病,不少因自作”。    

  俗话,“是药三分毒”“药对方一口汤,药不对方用船装”。    

  为什么罗列一串相同至理名言阐述同一道理?因为这个貌似简单、重要的哲理其实很多人不懂。尤其对生肝病的人而言,这些话句句都是金玉良言!    

  养花人都知道,花多半是浇死的。植物和动物一样,都有生存规律和生物钟,不可违背自然法则,要顺其自然。其实肝的代偿功能很强,盲目吃药,如同给花天天浇水。肝脏是解毒工厂,乙肝患者不搞明白乱吃药,等于花钱买罪受。这可是数以万计盲目滥治乙肝人痛心疾首的泣血教训,绝非夸大其词。    

  我经常接到乙肝病毒携带者的咨询、求助电话。他们焦虑万分跟我说:“虽然我的肝功能是正常的,但我的病毒含量很高哦!电视里的专家说,如果不赶快抗病毒,变成肝硬化、肝癌就来不及了。所以我到处看病,花了很多钱,吃了很多很多药,还是老样子……”或说:“原来我的肝功能是正常的,吃了好多转阴药,阴没转成,肝功能到不正常了……”我耐心地一一告诉他们:你若是无症状携带者,一般情况不需吃药,。但一定要作好定期随访,注意保健与养生。不喝酒,少吃“发食”,比如鸡、牛羊肉、海产品(不是不能吃,尽量少吃)。吃抗菌素等对肝脏不利的药物,一定记住向肝病专科医生咨询。隔行如隔山,非专科医生有时并不了解有些药物对肝脏的危害(我有一个朋友因小手术,按外科医生处方吃了十天罗红霉素,结果突然发病,转氨酶一下跳到1000多。病来如山倒,住了三个月医院肝功才正常)。吃食物和药品不当,从而引发肝病爆发的病例巨多。我这么说,他们有信,有不信,或半信半疑。    

  因为无知,所以崇拜电视乙肝广告“专家”,对“专家”的恐吓与大话深信不疑到痴迷。    

  当然,这不能只怪我们无知。整个社会对乙肝科普的严重缺失,无良乙肝广告的猖狂泛滥,完全颠覆了1。2亿乙肝病源携带者的生存与治疗环境。我们急需拨乱反正,正本清源。    

  人们总说,知识就是力量。健康就是金子。其实开启金库的钥匙就在每个人自己手中。不要“小车不倒只管推”。停下来看看有没有走错路。否则前面已是万丈悬崖,你还勇往直前呢。    

  为什么说这本书是:防治乙肝的黄金手册, 乙肝病源携带者的必备宝典。因为,我们要告诉读者的不仅是精华的乙肝科普知识,更重要的是使您能获得健康的理念。大医说:“上医治未病”。选择正确的方式面对不幸与你亲密接触的病毒,才是长治久安之根本。    

  说它是“黄金手册 、必备宝典”。还因为我们有幸请到国内十几位医术精湛,医德高尚的肝病防治权威、泰斗,就困惑乙肝病源携带者最普遍的问题,亲自为您答疑。专家与我们联盟,共同为乙肝患者创造科学的治疗环境、还乙肝病源携带者们一个科学清白。    

  您不用起早排队挂号。也无须花大价钱从黄牛手里买专家号。只要您静下心来打开这本书,名副其实的大专家就会给您诊断开方……    

  本章通过醒目标题点明专家专题论述的内容侧重,使读者一目了然,以便根据自己所需重点选读。    

  专家出场,不按级别论先后,均以论述问题定次序。


防治乙肝的黄金手册肝病专家专题论述(1)

  1 专家意见和建议(推荐指数★★★★★)    

  ——卫生部组织专家针对乙肝歧视问题研讨会与会专家建议总汇    

  1) 乙肝病毒携带者不是乙肝病人,在工作和生活能力上与一般健康人无区别。他们虽然具有传染性,但由于乙肝传播途径的特点,不经血液的途径不会造成传播。因此,乙肝病    

    

毒携带者在日常生活、工作、学习和社会活动中不会对周围人群或环境构成威胁。除不能献血、不宜参加体能负荷超常的特殊训练或职业外,其入托、升学、就业、婚姻、社会活动均不应受限,更不得歧视。    

  一些部门和地方在公务员招聘中因乙肝病毒带而不予录用的规定是没有科学根据的,应当废止。    

  2) 乙肝病毒携带者中少数人可能在一定条件下转化为肝功能异常的肝炎状态,因此,要提醒他们自觉接受医学观察和随访。    

  3) 建议对现行法律、法规、规章中所有涉及对乙肝病毒携带者限制性的条款规定进行认真审查(如〈传染病防治法〉及其实施细则、《食品卫生法》、《普通高等学校招生体检工作指导意见》等),充分考虑专家意见,借鉴国外相关法律原则,重新予以修订。    

  对饮食服务行业人员体检、婚前体检中,查验乙肝病毒表面抗原等项目不做强制性规定。对确需查验而有异常发现时,应尊重受检者的隐私,采用妥善方式处告知和处置。    

  4) 大力开展乙肝防治知识的宣传教育,坚决制止虚假欺骗性广告宣传。    

  当前社会上对乙肝病毒携带者的恐惧和种种不公正对待,源于人们,包括医务界人士对乙肝科学知识缺乏了解或存在偏谬,也给个别人藉所谓“大、小三阳转阴”、“新法检测、根治乙肝”等名义虚枉宣传以可乘人机。因此,应当将乙肝防治知识的宣传教育做为消除人们恐惧、消除歧视的根本性措施,采取多种形式,广泛、深入、持久地开展,防止由此而引致的社会问题频发和加剧。    

  强烈呼吁主管部门采取果断措施,对目前医学科学技术领域尚未攻克的“转阴”、“根治”等内容的虚假广告严格审查管理,彻底杜绝。    

 

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