战胜乙肝-第21章
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网站、代表1。2亿全中国的乙肝携带者将自己的心声送到北京去。
金戈铁马，32岁。因病离职在家，自从2003年8月加入肝胆相照以来，就全身心的投入到了乙肝维权运动中，被战友誉为“不领工资的专职维权者”。
2004年9月10日，背负着战友们的重托，金戈铁马携带着厚达六百多页的系列建议信从郑州动身进京了。9月13日、14日，在北京本地的艾草清凉、牛仔、无奈的猪、九鸟飞天等战友的协助下，他顺利的将这一系列饱含广大乙肝携带者沉甸甸期盼的建议信送交到了七个相关部委。
其中：
建议信一：《关于加强乙肝传播途径及预防办法的科普宣传的建议》
送：卫生部
建议信二：《对“公务员体检标准”的建议》
送：人事部、卫生部
建议信三：《禁止企事业单位入职过程中检查乙肝标志物的建议》
送：劳动和社会保障部、人事部
建议信四：《关于在研究生教育中给乙肝携带者平等受教育权的建议》
送：教育部
建议信五：《呼吁保障乙肝携带儿童入托、入园权利的建议》
送：卫生部、教育部
建议信六：《关于严格规范肝病广告的建议》
送：国家工商总局、国家卫生部、国家食品药品监督管理局、国家中医药管理局
在建议信递交后，很快就有相关部委对肝胆相照做出了回复。
9月16日15时15分，杭州市中医药管理局中医处给蓝色百合网友打来了电话。下面是具体对话（此段对话已经在肝胆相照权益版公布）：
“中国乙肝维权运动”大事记官民互动 共谱佳话（3）
中医处：你们是不是给国家中医药管理局送过建议书？
蓝色百合：有送。以九大网站名义。
中医处：国家中医药管理局转给浙江省中医药管理局，他们又转到我们这里。让我们给你们一个回复。建议书收到了。其实对泛滥虚假乙肝广告我们同你们一样也很愤怒。我们一
直在向上面反映。但是由于我们对这些广告没有处罚权，所以我们的工作是做出技术认定后通报工商管理局。
蓝色百合：对这些黑心门诊你们应该予以打击，最起码可以以滥开大处方处理他们。我举了我暗访的情况。
中医处：是的。我们可以说他们开大处方是错误的。也可因此暂停他们的行医资格。但这也需要经过专家论证，取消他们的行医执照要听证，要依法惩处。但我们的卫生法律太不健全，没有法律条文，我们只是执法部门很难办。
蓝色百合：我们只是乙肝病毒携带者，我们只有依*政府责任部门的作为。我们只有向你们反映。
中医处：为什么现在虚假乙肝广告这么多？现在电视台的广告播出拍卖，从原来的每分钟50~60元，上升到现在的XXX（我没有核实过，不好说）。
蓝色百合：完全的利益驱动啊！
中医处：国外在公开媒体上没有医药广告。只有在医生杂志上有。所以，要废止医疗广告，要切断链条，必须要立法。法律空白，造成混乱局面。治疗也要立法。要规范医疗市场这是关键。
蓝色百合：那就要依靠你们这些相关机构了。
中医处：我们也会不断向上反映的。
9月21日上午10时15分，卫生部新闻办给金戈铁马打来了电话，作了如下三条回复。（此回复内容也已经在肝胆相照权益版公布）：
一、对网友关注卫生事业和科普宣传工作表示赞赏。
二、卫生部已经开始重视对乙肝的科普宣传工作，例如：今年4月25日“全国儿童预防接种日”，卫生部就发起了“寻找首例接种免费乙肝疫苗宝宝”活动。
三、卫生部今后将进一步重视对乙肝的科普宣传工作。
相关部委如此及时迅速的回复再次体现了政府对乙肝网友维权诉求的关注和重视。
乙肝网友积极递交合理化建议活动也引起了全社会的关注。9月19日，河南电视台播出了对金戈铁马的专访；9月20日，《郑州晚报》、《江南时报》、等多家媒体以《我代1。2亿HBV赴京诉求权利》、《民间力量推动消除乙肝歧视》等标题用专版刊登了对金戈铁马的专访，详细介绍了金戈铁马这次进京递交建议信的始末缘由。各大门户网站也于第一时间进行了广泛转载。政府与民间群体的这种意见沟通和互动一时传为佳话。
“中国乙肝维权运动”大事记中国乙肝维权群英谱（1）
1。中国乙肝维权第一人——张先著
张先著，男，25岁，安徽芜湖人，2001年毕业于皖西学院环境学专业，网名“松月”。
2003年11月10日，张先著向法院提起行政诉讼，状告芜湖人事局在录用公务员过程中歧视乙肝患者，被媒体广为报道，影响甚至波及到海外，世称“中国乙肝歧视第一案”。
此案的被广为关注并最终胜诉对乙肝携带者群体来说是一个艰难的巨大胜利。“中国乙肝歧视第一案”发生后，浙江、四川、福建、广东等省已经修改了当地公务员录用禁止乙肝病毒携带者的有关规定，相当多的乙肝携带者重新获得了公平就业的机会。2004年8月1日，国家人事部、卫生部也在新制定的《公务员录用体检通用标准（试行）》中，突破性地把乙肝携带者大小三阳均列为合格！
在张先著之前，乙肝携带者中也曾经有过采取各种方式维护自身合法权益的，其中既有周一超这样的采取极端的暴力手段者，也不乏采用各种其他手段讨还公道者，和他们比起来，张先著无疑使自己的个人维权行为上升到了一个前所未有的高度：
——以往的维权者不乏采取极端手段者，而张先著则是拿起法律武器合法维权；
——以往的维权者多是无意识的自发行为，而张先著则是有意识的自觉行为；
——张先著在发起诉讼前就意识到，自己将难以避免的受到巨大压力、承受巨大的个人损失，事实也证实了这一点，但他无怨无悔；
——以往的维权者往往是为了维护个人利益，张先著则是为了1。2亿乙肝携带者群体的利益；
——以往的维权者都是个人行为，而张先著案则是“集体诉讼”，他的背后是肝胆相照论坛，是数以万计的乙肝网友，是全国一亿两千万乙肝携带者。
由于在争取公民平等权利的运动中做出了突出贡献，在2004年底由司法部、中宣部、中央电视台联合举办的“2004年度中国十大法治人物”评选中，张先著荣获第一名！
张先著（右）参加“年度法制人物”颁奖典礼
在自己的案子胜诉之后，张先著并没有离开他的战友们、没有离开乙肝携带者的维权事业，他和肝胆相照的其他版主们一起受邀以乙肝病毒携带者的身份，参加了在杭州举行的、有上千名全国肝病防治领域的专家参加的肝病防治学术研讨会（让乙肝病毒携带者参会，这在过去，是从未有过的）。背靠中国肝炎防治基金协会这个国家级的专业机构，张先著和他的伙伴们成为美国斯坦福大学在全球范围内发起的、一个名为“关爱乙肝患者及乙肝病毒携带者”的“翡翠丝带”活动的中国推广者和推动者，并在全国范围内开展乙肝科普知识宣传。
此外，张先著和“肝胆相照”网还发动大家搜集存在乙肝歧视行为的企业名单，并打算对这些企业发送宣传资料，进行科普宣传。与此同时，张先著还将充分运用他的特殊身份，在一切场合和一切机会、通过媒体和其他途径，宣传和普及乙肝科普知识，消除社会对乙肝病毒携带者的误解。“希望有一天，乙肝病毒携带者的生活也能像其他所有健康人一样，活得更好、更快乐、更精彩。”
由一名乙肝歧视的挑战者，到今天的乙肝科普宣传者，张先著不知道自己纤弱的肩膀，是否能担当得起如此的重任。他时常引用在“肝胆相照”网上，一个题为《总理何时握上我的手》的帖子中的原话来勉励自己——“如果有一天，总理能像紧握艾滋患者的手一样，紧握乙肝患者的手。我想，那1。2亿的中国人（乙肝病毒携带者），将是多么的欣慰。”
2。中国民间护肝第一人——赵玉泓
2004年7…8月，肝胆相照论坛与其他五家肝病论坛共同发起了“联名致信温总理”的活动，在短短20天里就征集了4100名公民的签名（其中包括国内一些知名肝病防治专家，如卫生部肝炎防治领导小组成员、全国卫生技术标准委员会传染病标准委员会副主任徐道振、蔡皓东教授、曹传梅医生、马秀云主任等），此公开信发起后十天，人事部和卫生部就公布了“公务员体检标准”的征求意见稿；此信寄出后的第四天‘，人事部和卫生部就公布了著名的“8。10公告”。
此次公开信的发起人就是“中国民间护肝第一人”——作家赵玉泓。
其实，赵玉泓并不是乙肝患者，而是一位乙肝病毒携带者的妻子。她有一个温暖的家，丈夫高大，儿子可爱。但由于受不良虚假乙肝广告诱惑，他们经历了曲折漫长的求医之路，丈夫的肝病越治越坏。他们几乎到了崩溃边缘。
无助、悲伤、绝望的赵玉泓开始上网寻找灵丹妙药，突然间她发现乙肝部落竟是这么庞大的一个群体，而且与她感同身受的乙肝病人比比皆是。从此，她几乎每天上网，与肝胆相照网友惺惺相惜。看了网友们的故事，赵玉泓发现有许多人比自己更悲苦，比自己更无助。忽然间她感到她自己的痛苦没那么深重了，她的内心也没那么苦涩了。同时，网友们悲惨的故事让她的心情更不平静，也让她明白了许多。她无时无刻不感受着他们及乙肝病毒携带者亲人们无处不在的苦痛和翘首以待，渴望国家迅速立法保护这一群体合法利益，彻底改观1。2亿人生活状况的急迫心情。
“中国乙肝维权运动”大事记中国乙肝维权群英谱（2）
2003年5月，她广泛收集资料，以1。2亿乙肝病毒携带者的名义，写下的我国第一部反映乙肝携带者生存状况的28万字的长篇小说《中国第一病》由浙江文艺出版社出版。该小说带有明显的社会纪实倾向。书中有对这1。2亿人生存状态的调查，有对社会虚假广告的严厉抨击，也有对单个生命体养病与养生的严肃思考。其宗旨在于通过展现这些病人在社会上受到的歧视与不公平待遇，促使社会来关注这一特殊人群，从根本上改变谈“阳”色变的现状，让他们能够享有自己的合法权益。该书出版后引起了社会的极大反响。
赵玉泓（蓝色百合）在中央电视台《讲述》节目中痛斥无良乙肝广告
《中国第一病》出版后，赵玉泓维护乙肝携带者权益的行动并没有停止，而是更加竭心尽力、奔走呼号：
——为了唤起公众对乙肝问题的重视她不惜暴露身份多次直面大众媒体：央视《实话实说》、《中华医药》、《讲述》等节目都有她的身影。
——为了揭穿黑心乙肝广告的骗人伎俩，她冒难犯险，亲自对乙肝诊所进行暗访。
——为了使得本书《战胜乙肝》能够顺利成书并出版，她又勇挑总策划的重担，殚精竭虑费尽了心力。
——为了能够使更多同道者不再误入歧途，她的手机成了热线电话，她每天都要接到全国各地（甚至海外各地）素不相识的乙肝患者的电话咨询，她不厌其烦地为他们答疑解惑，进行心理疏导。她现在俨然已是一名热心于乙肝公益事业的使者。
赵玉泓也因此在乙肝携带者中间赢得了无比的爱戴和崇高的口碑，乙肝网友们都亲切地称呼她“百合阿姨”（赵玉泓的网名为“蓝色百合”），2004年9月20日，赵玉泓53岁生日那天，肝胆相照为她祝贺生日的贴子在一天内就有一百多人跟贴。
3。肝胆相照权益版首任版主——汪洋
肝胆相照权益版成立伊始，刚刚加入论坛的苏州小伙汪洋毛遂自荐担任了这样一个全国首创的维权版的版主，是真正意义上权益版的创始人之一，肝胆相照的乙肝维权事业始于汪洋。
一年中，在权益版所作的工作中，汪洋充分展示了领军人的风范，与他的伙伴们一起，使中国乙肝维权事业取得了前所未有的进展。
——制定权益版工作计划及远景规划
权益版第一个工作计划就是出自汪洋之手，一年来，这个计划中的大部份设想都变成了现实。
——为维权不惜暴露真实身份
为了为维权事业筹集经费，汪洋勇敢地将维权账号署上了自己的真实姓名并予以公开，可以说，汪洋是中国第一个为了乙肝维权事业而公开身份的人！
——为周一超案而奔走。
为了周同学能有一个好的判决，从2003年7月到9月汪洋率战友多次去浙江，和周妈妈、周一超的律师以及当地媒体积极商讨，将“肝胆相照”论坛为周妈妈发起的捐款交给了周妈妈，同时专程去周一超的学校组织了周一超校友联名为周一超请愿书。也和著名的田文昌律师多次联系。
虽然周一超的判决没有达到理想的结果，但“肝胆相照”论坛的爱心和真诚付出温暖了周一超和周妈妈饱受创伤的心，周一超专门给论坛写了回信，周妈妈也多次登录“肝胆相照”论坛。而且，通过我们的努力，周一超在社会公众中获得了更多的理解和同情，同时，在很多媒体对周一超案的报道中第一次报道出了我们论坛代表中国1。2亿乙肝携带者发出的维护自己权益的正义呼声，肝胆相照也正式走进了国人的视野。
——为乙肝歧视第一案联系律师及媒体
为了配合松月案，汪洋联系了川大著名周伟教授出庭代理，并与其他各位版主积极联系各地媒体。当法院受理案件的隔天，成都晚报就报道了这个案件，后来全国媒体竞相报道了这个案件，于是乙肝歧视第一案就这样完完全全暴露在大众中。
汪洋（左二）在中央电视台《新闻会客厅》节目中
接触过的人都能感受到，汪洋是个细致的人，战友们都直到，汪洋有一个笔记本，里面记录着他为乙肝维权做每一件事之前所列的计划以及完成任务之后所总结的全部过程以及自己的思考。甚至在打一些比较重要的电话之前他都会把想说的话先写好。
和他的伙伴们一样，汪洋也是个无私奉献的人，他所联系的周一超的律师、报社记者等，留下的通讯方式都是手机，根本就没有提出来报销电话费，而他本人在现实生活当中是一个非常俭朴的人，可是在为“肝胆相照”志愿服务的所有过程当中，除了电话费等支出，还多次向工作单位请假，导致被老板扣了奖金。但他依然无怨无悔。
4。依法维权先锋——小谷子
小谷子，眉清目秀、温文尔雅，怎么看起来都像是未出校园的大男孩，可就是这位小�
