战胜乙肝-第30章
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两次手术、化疗,就抬回家来,再不上医院了。或是根本不去治。自家弄点草药煎汤喝,真正是“死马当作活马医”。
药费是一块,营养、请人服侍等,又是一块。像我这等还算过得去的“体面”人,这后面一块的花费,还大大超过了那部分不能报销的药费。你不去用那些,医生说“好是好,但是不能进医保”或是“只能报一部分”的药,你不去买市场上五花八门的“抗癌”药品、保健品,你不把各种补品、营养品,尽量地多吃一点,于心不甘——因为人人都说,这些玩艺儿“可能有效”。全天候的陪护(在医院里做介入化疗趴下的时候)、保姆(平时的料理),你不得不雇。光这一笔开支,就占去了我月收入的三分之一。你这么着花钱吧,很快就得砸锅卖铁。到现在(2004年9月),我的那点收入,自然是早已不敷出。存单也清空了。本来预备要卖房子、车子(这旧车也值不了几个钱),一来考虑到“体面”,我又怕麻烦(寻主卖房、搬家等),也没有精力去对付;二来,我的妹妹们,愿意先替我支付缺额(我说借。她们说,别说这话。这只好,今后能还则还——还有这套房子在,还不了了,就算她们支援我了),姑且先撑着外面的架子罢。
我有四个好妹妹,她们扑出心肝,希望我好。还有同样待我不薄的妹夫们。他们已经为我,破费了许多。据那些跨过了五年沟堑的“抗(肝)癌明星”们说,这个病,最受不得气。家庭环境好,是一大要素。
我还有许多关爱我的朋友。
许多老朋友的热情,凸显出来。
总之,这如潮的友情和关爱,包围、冲击着我。这是我始料不及的。
我的妹妹们也大为惊讶了。她们原先以为,我像个孤老头子似的,整天捂在家里写作,连个电话也不愿意接,可能不会有什么朋友。门前冷落车马稀的场面,是免不了的。
当然“风雨同舟,落雨逃走”,也是有的。
对此,我不以为怪。月有圆缺天阴晴,有涨潮,自然也有退潮。我不会有怨忿。生活,就是这么多姿多彩。
你们所有这些朋友,都曾经给予过我关照和欢乐。为此,我要真诚地说一句,谢谢!
我想,当我的亲朋好友,遇到类似我这种麻烦的时候,我会比朋友们做得更好么?
我可能不会像那些离去的朋友,斩断一种感情(或是关系),那么轻而易举,果断(也许是经过再三权衡的);但我可能不如,如今尚在关爱着我亲人、朋友,会播撒出那么多的热情和耐心……
4月28日
从1月18日开始跑医院,到正月初五(26日)这九天里,我进行了紧张的咨询。
我必须在初五,或者初六,拿出医疗方案来——这是我答应妹妹们的——以备长假一结束,初八就可以去住院。另外,上海的朋友,也在等着我的回音,那家全国著名的DG医院,床位是蛮紧张的。
我按照我的“德国佬”办事方式,该做的,都得做完。
我的妹妹们,一天一个以上的电话,来催我快做决定。
5月2日
在她们看来,已经找到了那么著名的权威开刀,还犹豫什么!
大妹妹说,“阿哥,你说我不懂医学知识,这是对的;可是你也不懂,我们都不懂,就应该听医生的。”我说,“不对。我们都不懂。但是,你不懂,听了一、两个医生的话,或是凭着脑袋空转,或是得到一些不能落实的传闻,便想出一个主意来。而我是,听许多医生的意见,医生的意见,有时候,正好是相反的,所以,我们要多听。我还从报纸上、网上,以及朋友那里,了解情况。这些情况,都是有根有据的,比如,某某,姓甚名谁,哪家医院、哪个医生,把他治好了的,用什么方法……从这些信息上,再去做决定,应该是牢*一点的。你说呢?”
我坚持要咨询到,心中大底有个数——就像游泳池摸到了四壁。
在我以前的求医经历中,名气与医术,并不成正比;大医院总体治疗水平高,但是不乏庸医。江湖上骗子多,但确也有妙手。关于这方面的事例,有时候到了荒唐透顶的程度,让你啼笑皆非。
5月3日在这期间,我还做了两件事。
一件是,我整理了我的重点稿件目录(未发表的)。从1976年爬格子始,我没有发表的小说、散文,数以百万字计。而且这其中,有我认为重份量的大部分作品。若是我从手术台下不来,我指望我们的家族中,有那喜好文学的人,把它们整理推荐出去。美国《愚人的共谋》作者之母亲,在儿子死后,锲而不舍地推荐。这作品,最终得了普力策奖。看来,我的俗念,还是不断。梦想着有“传世之作”。
50位乙肝病原携带者的绝对真实故事与“癌中之王”共舞(9)
二,重写了遗嘱,办理公证。围城解体之后不久,我就立过遗嘱。单个儿人,一旦归西,财产的归属,就不像有另一半时那么明确。现在与时俱进,作了一些改动,主要是按照蒋律师的意见,使行文规范化,像个法律文件。然后盖上公证处的章——以前没有这一步。
这一来,我可以没有后顾之忧,昂昂然地上刑场了——像阿Q那样。
正月初六的上午,我把妹妹们召集拢来。正式向她们讲述了我的医疗方案:暂不开刀,介入加中药。在这之前,我们在电话里,已做过磋商,这算是最后的表决。就像美英在联合国,力促通过1546号决议(关于伊拉克的),所历的程序。她们无异议。
2004年10月21日
目下,我已经做了三次介入(包括两遭无水酒精注射)。前两次术后,效果还不错,碘油沉积良好,AFP由四千五百多,下降到七百多。第三次不理想,元气大伤,体力至今难以恢复。据最近的一份CT报告,那癌先生似乎又长胖了,变成10×10×9,且有转移的嫌疑。AFP有所反弹。体重这一个月下降得特快。
亲爱的读者朋友,感谢您看完了我这篇拉杂的随笔。
如果再过半年、一年,我的另一个世界之旅,尚未起程,并且脑子还清爽,我们再见。
记住,善待您的身体,这对您和大家都有好处。
50位乙肝病原携带者的绝对真实故事外国的月亮
作者:dbyg
看到这么多国内的战友们由於乙肝携带产生的就业艰难,我觉得自己还蛮幸运的。
知道自己是乙肝携带是在十几年前大学时。小三阳,肝功一直正常,所以医生不建议用药。算是稳定的携带者吧。
在美国,每次去医院验血后医生都会给我鼓励,他们总是轻松地对我说,肝功正常没事,注意休息,戒酒等等。医生还说,退一万步,如果有一天真的肝实在不行了,还可以移植一个。肝脏移植技术目前很成熟,已知有人肝移植后活了33年了。
美国单位没人管你的病况。只要你能胜任你的工作。应聘根本没有体检一说,强制体检是违法的。面试或简历不问年龄和一切与个人隐私有关的问题。健康是你和医生私下讨论的事。单位只管为你买医疗保险,看病与单位无关。而需与保险公司打交道。
有人会问:得了传染病怎么办? 一般说,医生发现你的病情有接触传染给他人的可能,医生会建议你与其他人群隔离。包括住院。而乙肝患者被认为可以正常工作,医生只是提醒你不要献血,和与他人发生性行为时做
50位乙肝病原携带者的绝对真实故事绝对经典对白——乙肝三部曲(1)
作者:天地男儿
谨用以下被网友称作“绝对经典对白”,来纪念我那段从万事如意顶峰突然坠入谷底的背运三部曲——失学、失恋、失钱
第一部曲——失学
2002年4月8日8:30
与我的硕博连读导师的对话
导师(简称导):请座。
我:找我有什么事吗?
导:是的。搅了你的早梦。校医院体检,查出你是大三阳,你知道吗?
我:(沉思片刻,高度紧张)我知道。但我肝功能是正常的啊!
导:你父母知道吗?
我:不知道。
导:那你为什么不告诉他们啊?
我:因为医生说不用治的,不管是大三阳还是小三阳都是病毒携带。强行去转阴反而不好。何必让老爸老妈空担心呢?
导:你应该让他们知道的,他们总要比你办法多吧!你这种情况就是应该治,我们这也有象你这种情况的人。
我:江湖游医都说应该治。我们是有知识的人,怎么能相信那些人的话呢?
导:你态度不应如此偏激啊,治总比不治好。我觉得你可以去复查一下,万一查错了呢?不会这么倒霉轮到你吧。(他富有同情心道)
我:没什么倒霉不倒霉的,中国人有十分之一的概率,其中大三阳又有约三分之一。
导:那你应该治啊,你怎么这么任性,你应该告诉你父母的。
我:是研招办说大三阳不录的吗?
导:是的,当然。我肯定不会因为这个不录取你的,你那么优秀。更何况我没这个权利,有什么问题吗?
我:我已经问过校医,他们让我去问研招办。标准是研招办制定的,录取意见也是研招办写的,医务室只负责检查。
导:那研招办是如何说的呢?
我:他们叫我去看国家标准。
导:国家标准符合吗?
我:当然符合,我读大本进来时,可能就是大三阳了。
导:唔,是这样。拒我了解,拒录大三阳至少是去年就开始了的,去年学校共有八十几人,今年九十几人因此被拒。总之你如果真是大三阳的话今年肯定读不上研了,你可以去问分管学生工作的S院长,他分管这个,看看你是否可以申请保留学籍。
我:好吧,不过我想是否可以通过关系到其他符合标准的学校调剂吗?
导:那你就试试吧,但我想,招生工作都结束了,肯定没办法了。像你这种情况还是治病要紧,不要想那么多,毕竟身体是革命的本钱嘛!如果身体允许的话可以找份不费力的工作试试。那就这样吧,想开一点也没什么大不了的,身体好了一切都会有的。
我:那好,我走了,再见。
后续:我没有勇气去找那院长,我知道没戏。因为我不符合他们制定的录取标准。最重要的是我没有勇气在这所充斥对乙肝人歧视的学校就读的勇气了。
第二部曲——失恋
与心爱女友分手电话。
我:喂,GF,咱们分手吧,我出事了。
女友(简称GF):是体检出问题了吗?
我:是的。
GF:你有乙肝?
我:是的。
GF:前两天你去医院的时候有人看见你了。再说那天你不肯和我一起去体检我更怀疑了,是大三阳吗?(GF的爹妈都是医生)
我:是的。
GF:那你为什么不告诉我,我就那么不值得你信任吗?
我:告诉你,你也不会有什么好办法的。我本以为没事了,只是没想到。。。
GF:那……你……今后打算怎办?
我:不知道,只是希望与你分手,这是当务之急。其他的我只能听天由命了。
GF:你应该告诉我的,也许就不会上研招办的当了。你申请保留学籍了吗?
我:申请到了你还会和我分手吗?
GF:我还没想好你我的事,但我想我们是可以持续到毕业的。你知道我多爱你,而且我也感谢你,没有你我是考不上研的,这些你都是应该知道的。
我:不必了,既然注定要分手。我不希望给你留过多的痛。进校时大家都打过疫苗的,而且你早就打过,所以没有告诉你我有乙肝。一起吃饭不传染,我想你是清楚的吧!
GF:我不是那个意思,出来吃饭好吗,哪怕是最后一次。
我:只有最后的晚餐,没有最后的午餐。
GF:你真的不需要我的任何帮助了吗?
我:是的。分手以后我们就不再见面了。我想这对你有好处(眼泪在眼圈打转,我的声音却冷漠的吓人)。
GF:那你就好好保重吧!我真的没有找你的权利了吗?(听到嘤嘤啜泣,仿佛看到梨花带雨,引我泪雨滂沱)
我:你自己想吧!(声音依然拒人千里)
GF:可我还有几本书要还给你呢!(突然哭声止)
我:留着做个纪念吧!
GF:等下,你那本考研数学是我当年花钱买的,我要你还我。
我:我不想给,如果你还想要,你有权利去找辅导员或公安局或是法院讨要回来。(男儿泪亦止)
GF:(大哭)我真的是爱你的,不要这样对你好吗?
我:我知道你爱我,也知道我是爱你的,但我们必须面对现实,我挂了啊!
50位乙肝病原携带者的绝对真实故事绝对经典对白——乙肝三部曲(2)
GF:好吧,你保重。
后续:打完电话就下起了雨,我也没了吃饭心情。一个人独自躺在床上听张学友的《分手总要在雨天》。在毕业前的某一天收到了GF的最后一封信,当然是对爱的追诉,以及对我的爱,对我体内病毒的恨。离校那天,GF在我送行的队伍里出现了,只是那天又下起了雨。她吻了我,但我直感到这是施舍。
第三部曲——失钱
伯父、父亲与我在医院的对白
回家后,被父亲“押送”到医院,在医院遇上也去看病的伯父。
父:DD(我小名)得了富贵病,乙肝大三阳,学都不给上了。想到医院转个小三阳也好。不过医生说肝功正常不好给药,有些小医院说可以转阴,我们又不敢去。
伯父:先正规医院看,怎么也要医生开点药,总比不吃的强。实在不行小医院也要去,总比不去的好吧。这是一件不幸的事情,你应该正确对待,当年我划成右派,不也是没工作了么。准备下GRE,据说去美国不查这个,你应该有这个实力的(伯父也拍拍我的肩膀)。
我:我英语太差,今年考研还没及格。不过,我也这样想过,只是可能性不大。
伯父:要有信心,当然,目前治病是第一位的,这是绝对不能动摇的。
我:只是治不好。
伯父:治不好也要治,必须治,治好了就什么都有了。
伯父对父亲低语:最近电视、报纸上有不少乙肝广告,因为DD的事我遇上就看,而且,我都收集了,过二天会给你们送去。专家说一起吃饭会传染,因此你们必须严格分餐具,必须这样,如果你们又染上了就不得了了!
父:我们都有抗体,要是没抗体早就得了。
伯父:什么抗体,你们这回有保不了你们下回还是啊,这